Vor elskede lille Anna-Sofie.

Anna-Sofie var en livsglad pige som altid var klar med et stort smil. Vi savner hende utroligt meget og mindes hende kamp for livet trods hårde ods.
Anna-Sofie var født med Omphalocele ( bugvægsdefekt ).
Hendes første levedøgn var meget kritisk og lægerne lagde ikke skjul på at det var meget sjældent at et lille barn med en defekt på 20 x 20 cm overlevede. Med hendes utrolige livsvilje og dygtige kiruger overlevede hun den første operation.

Anna-Sofie har under hele forløbet, bortset fra 9 uger hjemme, været indlagt på Brita OUH. Læger og sygeplejersker har bare været helt fantastiske og har behandlet både Anna-Sofie og os på den bedst tænkelige måde.
Vi har været med i de fleste beslutninger og har sat os meget ind i Anna-Sofies situation.
Efter 10 måneder sammen med vores lille guldklump, var vi udlært i plejen omkring hende og hendes daglige signaler. Vi kunne tit mærke på hende, at hun var ved at få en infektion før at prøverne viste det.

Vi blev udsluset på en stue på voksenintensiv, hvor vi selv passede Anna-Sofie sammen med et vagthold bestående af lægestuderende ( fadl-vagter ). Dette fungerede meget fint og inden længe kom Anna-Sofie med os hjem. Den store dag var kommet og vi var alle lykkelige. Der gik kun 3 uger før at hun igen blev indlagt med lungebetændelse. Til påske var hun hjemme igen og denne gang var hun hjemme i 6 uger før at hun fik lungebetændelse igen. ( dette skyldes at hun ikke havde de store mavemuskler til at hoste slim og lign. op. Så sætter det sig i lungerne og dette er vejen til infektion.)

Vi savner Anna-Sofie meget og mindes de gode timer, at vi har haft sammen med hende. Det var også et stort tab for os at sige farvel til personalet på Brita, da vi gennem et år havde opbygget et utrolig godt venskab og en meget stor tillid.

Selv om Anna-Sofie var indlagt var hun altid i godt humør. Hendes humør smittede, så ofte kom alle sygeplejerskerne og også lægerne ind for at besøge hende for et smil som hendes kunne ingen stå for.

Anna-Sofies historie:

Vi blev i uge 21 gjort opmærksom på, at vi ventede et lille barn med en defekt på maven også kaldet omphalocele ( bugvægsdefekt ). Lægerne fortalte at de have gode erfaringer med at lukke defekten når barnet blev født.
80 % kunne blive lukket med det samme og 20 % fik lavet en skorsten ( hvor tarmen stille og roligt trykkes på plads ). Vi blev scannet hver 4 uge og for hver gang blev defekten større og større. Man kalder det et stort omphalocele hvis leveren er med. Da Anna-Sofie blev født var defekten 20 x 20 cm. Det var den største defekt at overlægen havde set. Denne besked gjorde os selvfølgelig meget bange, for man ønsker jo kun, at ens lille pige overlever og får et godt liv. Efter utallige operationer var det meste af tarmen og noget af leveren tilbage. De dygtige kiruger valgte at placere leveren hen over maven på hende, da den ikke kunne placeres på dens rigtige plads, da man var bange for, at trykke de små blodkar som går til og fra leveren. Hun blev transplanteret med hud fra hendes lår, da hun pga. leverens placering havde en defekt på maven på størrelse med en kokusnød. Alt dette gik godt og efter 2 måneder var det ordnet.
Pga. den store defekt på maven havde Anna-Sofie ikke de store mavemuskler, så man var bange for, at kun ikke ville kunne løfte benene og sidde selv, men heldigvis har man i den alder en fantastisk evne til at dispensere, så man bare bruger de store muskler i ryggen. Anna-Sofie sad selv om 10 mdr. og legede med sine fødder. Vi ved ikke om hun nogensinde ville have kommet til at gå, da hendes bækken var meget udaddrejet så hun let kunne gå i spegat, men nu har vi jo den bekymring mindre.

De hun var 2 mdr. kunne lægerne ikke helt forstå, at hun ikke kunne komme ud af respiratioren. Man fandt ud af, at hun havde 2 hjertefejl ( asd og vsd ). Vi kom til Skejby Sygehus, hvor de lavede en banding ( bånd om hovedpulsåren som går fra hjertet til lungrene ). Efter 5 dage var vi tilbage på Brita OUH og så gik det heldigvis stille og roligt den rigtige vej.
Pga. de høje tryk som hun havde haft i respiratoren havde hendes lunger taget skade. De gentagne infektioner havde også sat sit spor og dannet arvæv, så alt i alt så hendes lunger ikke særlige gode ud.

Anna-Sofie kom hjem da hun var 10 mdr. Hun var her iltkrævende og havde iltkarteter. Det var en dejlig tid hjemme selvom den blev kort, men vi ville aldrig have været den foruden. Det er hårdt at få et sygt barn men så længe at der er håb er der vilje og Anna-Sofie har flere gang vist, at hun gerne ville være her på jorden. Hjemme var Anna-Sofie hver dag med ude at gå tur i barnevogn, men også på besøg ved bedsteforældre, venner samt et smut i Odense Zoo.
Anna-Sofie blev indlagt igen og denne gang kom hun ikke hjem. Hun fik det meget dårligt ovenpå flere lungebetændelser og den sidste udvej var at hun kunne blive opereret for sine hjertefejl i Skejby. Heldigvis nåede vi til Skejby – men fik her den triste nyhed, at der ikke var mere at gøre for vores lille pige, alt håb var ude. Det var en meget trist og gribende besked at få, når man nu lige havde håbet, at Skejby kunne hjælpe hende. De fortalte, at hendes blodkar til hjertet og til lungerne var så tynde og ødelagte, at hun ikke havde chancer for at overleve.

Med sorg i sindet tog vi tilbage til Brita OUH, hvor vi efter få dage tog afsked med vores lille guldklump. Vi var hos hende de sidste 14 timer, hvor vi skiftevis sad med hende og holdt hende i hånden. Det var rart at være der til det sidste og få sagt ordentlig farvel og sagt hvor højt vi elskede hende. Da hun var død, tog vi hende med i bilen hjem, hvor vi gjorde hende klar til hendes sidste rejse. Vi lagde hende i hendes egen seng og puttede hende med dynen og bamser. Næste dag kom familien og tog afsked. Der var nogle som havde skrevet breve og andre gav bamser, smykker og blomster. Om eftermiddagen bar jeg hende til kapellet, hvor hun lå til begravelsesdagen.
Det var en rar fornemmelse at vi havde været hos hende lige til det sidste og at det kun var os, som havde haft med hende at gøre.

Det var en smuk begravelse med mange flotte blomster fra familie, kolleger, plejepersonale fra Brita og venner.

Nu har Anna-Sofie sin egen have, hvor vi kan komme og ” besøge ” hende. Vi har plantet et lærketræ, da hendes ynglingssang var en lærkerede og et paradisæbletræ som symbolisere, at selvom Adam havde vidst at et bid af æblet betød, at han blev dødelig, valgte han livet frem for det evige liv. Det vigtigste er at man har været elsket og jeg er ikke i tvivl om at mange vil mindes en fantastisk pige som helt bestemt har sat sit særpræg, selvom hendes tid her på jorden blev alt for kort. Elsker dig lille Skat.

Michael, Julie, far og mor.