9-3-2010

Kære Anton

I går var det 2 år siden du døde, vi savner dig. Der er sket meget i vores familie, siden du forlod os. Meget glædeligt er det, at du og Solvej har fået en lillesøster der skal hede Frida. Det er Solvej der har fundet på navnet, og din mor og jeg kunne også godt lide det, så det kalder vi hende altså. Hun er rigtig lille og fin og blev født d. 15-2 i år. Hun blev født på Riget og jeg har haft hende med op forbi din afdeling og vist hende din stue. De havde travlt deroppe, de var i gang med at redde menneskeliv, så vi ville ikke forstyrre de søde mennesker. Frida er ikke komme i stedet for dig, men fordi at det skete, og det er vi glade for. Du og Solvej kunne havde leget med med hende sammen, hvis du altså havde været her, med Solvej er fin til at lege med hende selv.

Solvej fortæller jævnligt at hun har besøgt dig oppe på månen og at du har det godt deroppe. Det er vi meget glade for at vide, jeg hænger gerne på, på en månetur op til dig, hvis jeg får budet på et tidspunkt. Jeg er lidt urolig ved at du har din egen månebil, men måske er sådan en fætter beregnet til små drenge, og ikke til voksne.

Jeg elsker dig og savner dig min dreng.

Din far.

September 2009

Kære Søn

Selv nu er det forfærdeligt. Du døde 2 dage efter min fødselsdag sidste år, dvs der er gået ca. 1½ år siden da, og alt står stadig mere eller mindre klart for mig.

Du havde et handicap som du faktisk levede godt med, og som vi aldrig havde troet ville komme til at koste dig livet. Vi vidste at du ville få et anderledes liv, men et anderledes liv, er ikke nødvendigvis et dårligt liv. Og hvem er i det hele taget i stand til at kunne vurdere hvad et "godt" eller "dårligt" liv er. Et handicap fratager et menneske en masse muligheder, og stiller vedkommende i en anden situation, end den flertallet står i, men udelukker da heldigvis ikke, et lykkeligt liv. At kunne læse og regne og alt det andet, er rigtigt praktisk, men man bliver ikke nødvendigvis et lykkeligt menneske af at kunne det. Man bliver lykkelig af at kunne se det sjove og morsomme i hverdagen og af at blive elsket, og af at elske andre.

Hvad er så årsagen til at jeg skriver til og om dig her og at vi er medlem af "Den triste forening" som vi kalder Forældreforeningen "Vi har mistet et barn". Jo, du havde en forsnævring ved hjertet der skulle fjernes, da den med tiden ville komme til at overbelaste dit hjerte og volde dig din død. Den forsnævring, viste sig at blive fatal for dig.

Anton, du var en menneske kender. Vi vidste at du med usvigelig sikkerhed ville kaste dig over den sødeste person i et selskab, du kom altid i snak med andre mennesker og du var nem at begejstre. Du var altid i godt humør. Nej, det er ikke helt sandt, når du skulle op om morgenen, eller i seng om aftenen, var du bestemt ikke altid i godt humør, men ellers var du. En af dine venner har for nyligt sagt, at du kunne grine helt op til stjerne. Det udsagn, kan jeg godt lide, for det beskriver dig ret præcist. Du kunne helt bogstaveligt ikke tåle at blive skældt ud, du blev dybt ulykkelig og kunne slet ikke forstå hvad det skulle til for. Det var heldigvis også meget sjældent nødvendigt og blev kun gjort nødtvungent. Du kunne heller ikke lyve eller manipulere, selvom du prøvede engang imellem. Sikke en gave, ikke at kunne det. Du var også gæsten der aldrig gik frivilligt hjem. Står lige og kommer til at tænke på, at du aldrig blev væk. Selv når du forsvandt på et splitsekund i Tivoli, tror jeg aldrig at du opfattede dig selv, som værende blevet væk. Det var kun os, der så sådan på det. Det lykkedes os nu oftest, at finde dig hurtigt igen og uden dramatik.

Du gik i den mest specielle skovbørnehave man kan forestille sig, Røde Rose II. Børnehaven er og var, funderet på kærlighed og respekt for alle der gik der. Enklere tror jeg ikke det kan siges. Af natur kunne du ikke just kaldes en skov dreng, men nød lærer nøgen dreng at gå i skoven, og du affandt dig vel efterhånden med at en del af børnehave livet faktisk foregik udenfor. Det var ikke en special børnehave og de andre børn der, var vel mere "normale" end dig men jeg tror aldrig at du oplevede at være anderledes. I den børnehaver var der plads til alle, og vi dine forældre nød det måske endnu mere end dig, der sikkert ikke kunne tænke dig, at det kunne være anderledes. Vi har stadig kontakt til børnehaven og det er dejligt.

Sommeren 2007 startede du i en god specialskole som du var meget glad for og os med. Din elskede mor havde været bekymret for hvordan det ville gå et nyt sted, min bekymring var noget mindre og ophørte efter at have set dig 20 min. i din nye skole. Den skole var som skabt for dig. Vi holdte tit fredags eftermiddag cafe på skolen, og vi endte næsten altid med at blive smidt ud, når skolen lukkede. Jeg er stadig meget glad for de få måneder du nåede at få der. Skolen var også en stor støtte under dit sygdomsforløb og det hænder stadig at jeg tager ud forbi dem, men det er et stykke tid siden sidst nu.

Vi har både i den forening som du var medlem af, pga. dit handicap og i din skole, mødt mennesker, som vi ser og holder meget af, selv om du ikke er her mere. Det tror jeg du ville synes var hyggeligt.

En operationen var uungåelig og det var ok. Mange af de andre børn med dit handicap havde fået samme operation, og de sprang jo lyslevende rundt når vi så dem, så hvorfor skulle du ikke kunne klarer det også. Jeg var sikker på at du ville overleve operationen, din mor var bange for den. Din mor skulle desværre vise sig at have mere ret i sin frygt, end jeg havde i min tro.

Vi havde kun fortalt dig at dit hjerte skulle ordnes, ikke at det skulle opereres og at det kunne være rigtigt farligt.Vi tror nu, at du har kunnet mærke på os, at det her alligevel var alvorligere, end som så.

Natten inden din operation, sov vi i hvert vores værelse hos din moster, da jeg var lidt forkølet og ikke ville risikere at smitte dig, så operationen måtte udsættes. Inden din mor og dig om aftenen faldt i søvn i stuen, hviskede du til din mor at du skulle sige noget meget vigtigt til hende, og det viste sig at være "jeg elsker dig". På vej i Triobiken til Rigshospitalet råbte du ind til mig, der gik på fortorvet "Far, jeg elsker dig"

Vi kom ind på Riget, hvor alt gik som det skulle. Du tog det vist mere roligt end os, og du lavede et "Thumbs up" tegn som tegn på at alt var i orden, inden du fik narkosen.

Og derfra gik det så galt. Ikke at operationen gik galt, det har vi intet indtryk af og ønsker for den sags skyld heller ikke at få det. Operationen gik godt, men din krop var langt svagere end det havde kunnet forudses, desværre.

Vi var meget bekymrede, men åndede lettet op da kirugen kom ud og sagde at det var gået godt. Hans eneste anke var, at du ikke rigtigt vågnede. Det var dog ikke noget vi skulle være urolige for, et sådan indgreb er hårdt ved kroppen og det er ikke altid lige til at regne ud, hvornår den opererede vågner op igen.

OK, var han ikke urolig, var vi heller ikke for alvor. Vi havde tid nok, og kunne blot vente på at du vågnede. Lidt i midnat gik det galt. Jeg slappede af i lege rummet og din mor på patienthotellet og alt var stille og roligt. Efter vagtskiftet, ville jeg ind til dig igen og gik hen mod stuen. Der var lys og hektisk aktivitet, og jeg blev bange. I det samme kom din mor løbende. Det viste sig at personalet havde prøvet at få fat på os, men kun havde fået fat på din mor. De vidste ikke at jeg havde befundet mig lige rundt om hjørnet. Du havde fået 2 hjertestop inden for 10 min. De mente dog at der ingen skade var sket, da de havde været over dig med det sammen. Det var dog tydeligt at de var urolige og ikke tilfredse med situationen.

Vi var meget bange, først havde du ikke villet vågne op som planlagt og nu havde du fået 2 hjertestop. Vi vidste jo faktisk om du ville kunne vågne op igen, selv om vi var blevet informeret om, at lægerne, ville indstille behandlingen, hvis de vurderede at du ikke kunne leve. Og indstillet behandlingen, havde de jo lige netop ikke gjort. I løbet af natten, besluttede vi dog alligevel, at kontakte farmor der passede lillesøster, min søster og svorger + din mors søster. Det var en svær beslutning at ringe til dem, men vi var bange for at det var nødvendigt. Dette i erkendelse af at de, hvis de skulle nå at se dig i "live" måske burde komme og se dig med det samme. Vi frygtede det værste og håbede det bedste. De kom alle ind med det samme, og det er vi dem dybt taknemmelige for. Og de blev der mere eller mindre til den dag vi tog hjem.

Vi havde en dyb tro på at alle på afdelingen gjorde hvad de kunne og den tro bevarede vi, til vi gik derfra, uden dig.

Kirugen der havde opereret dig, stod der lige pludselig igen, der midt om natten. Vi var glade for at det var ham der kom ind, da han jo var den der bedst kendte til din operation. Jeg kan stadig se ham for mig. Du blev åbnet igen, i forsøg på at finde ud af hvad der var årsagen til de 2 hjertestop. Dit hjerte havde taget skade, men det blev ikke vurderet at det var uopretteligt, eller at du ikke ville kunne leve videre. Ej heller, at din hjerne skulle have taget skade. Da det havde været nødvendigt at sætte en form for klemmer fast, for at stoppe nogle blødningerne fra dit hjerte, blev du lukket med en medico tape, så de lettere kunne komme til at fjerne klemmerne på et senere tidspunkt. Det var underligt og skræmmende ud, næsten at kunne kigge ind i dig.

Vi kom heldigvis lyn hurtigt til at bo på rmhuset og det var en meget stor hjælp. Huset rummer 12 værelser, der alle beboes af familier med meget syge børn. Personalet og de frivillige, har virkeligt formået at etablere meget trygge rammer for deres "gæster" der. Gode venner hjalp os med mad og alt andet der var nødvendigt. Fra rmhuset kunne vi meget hurtigt komme op på din afdeling, i skarpt løb eller med elevator.

I løbet af de næste 5 uger gennemgik du og vi, de forfærdeligste uger, man kan forestille sig. Både forfærdelige og glædelige. Jeg har aldrig befundet mig så mange timer i et enkelt rum før, vi levede der og du døde der. Vi græd og grinede på den store stue. Jeg har grædt som et såret dyr der, og grinet så man tror det er løgn. Det er underligt at humoren også kan finde sin plads på sådan en stue, men det kunne den. At være ansat sådan et sted kræver ikke kun at man kan sit håndværk, men også at man er der som menneske og det var personalet. Det var dem der fik mig til at le, der opstod jo faktisk situationer ind i mellem, der var sjove eller kunne gøres lidt sjove. Der var mennesker der elskede dig ved din side 24 timer i døgnet alle dagene, undtagen ved vagtskifte. Os, din familie, venner. Stuen rummede både håb, glæde og til slut død og ekstrem sorg. Alle religioner og tros retninger blev taget i ed og verden er i virkeligheden simpel. Når alt kommer til alt, vil vi alle et langt stykke hen af vejen hinandens bedste. Din frisør kom f.eks. og læste højt af Koranen for dig, han gik derfra grædende. Jeg bliver stadig klippet hos ham og vi taler jævnligt om dig og han har fået et par billeder fra dit gravsted.

Engang imellem var du næsten svær at få øje på, mellem bamser, kentaurer og alt muligt andet. Alt det fik du for at bringe dig held og lykke og jeg tror stadig på at det har hjulpet dig, på en eller anden måde.

Personalet på 4141 var fantastiske. De var fagligt dygtige og meget tillidsvækkende og som personer vandt de endnu mere. Vi har ikke et ondt ord at skulle have sagt om dem, det var ikke deres skyld at du døde. De kæmpede udelukkende på din side og blev ved med det.Vi har en masse eksempler på at de ydede, langt mere end jeg tror de blev betalt for. Der blev pyntet op på stuen på din fødselsdag, sunget en stille godmorgen fødselsdags sang, ringet ind for at spørge til dig uden for arbejdstiden og lign. Flere tog dobbeltvagter, fordi de var mest trygge ved selv at passe på dig og lige præcist kendte til din tilstand som den var på det aktuelle tidspunkt. Da vi vidste at du var ved at dø, var der en af dem der havde passet dig meget, der tilbød at stå stand bye i tilfælde af at vedkommende der skulle have næste dagvagt, skulle lægge sig syg. Hun ville bare ikke risikere at en evt. vikar skulle være hos dig og os, de sidste timer. Det var din krops skyld, det gik galt. Årsagen var bestemt ikke at du selv manglede glæde ved livet, eller at vi ikke troede på det, ej heller at personalet ikke troede på det og arbejede for dig.

Vi magtede ikke at have besøg af alle dem der gerne ville besøge dig og os, vi skulle jo være der, for dig og din lillesøster, os selv og vores familie. Derfor begyndte jeg at maile til folk, hvordan det gik med dig. På den måde fik alle de samme informationer og vi behøvede ikke at bruge tid på at skulle ringe rundt. Jeg ved med sikkerhed, at der var rigtigt mange der tjekkede deres mails meget ofte, i håb om godt nyt. Alle håbede og bad for dig.

Du blev åbnet 5 gange i alt. De arbejdede så desparat for dig, at du en dag blev opereret direkte på stuen, hvor 10-12 mennesker arbejde for dit liv. De spildt ikke tiden på at kontakte os, der midt i vagtskiftet, men arbejdede for dig. Vi kunne ikke gøre en forskel i den sammenhæng. Det var rigtigt tænkt af dem. Vi kunne vente, det kunne du ikke.

Jeg fik talt med en af hospitals-præsterne og det er udelukkende hans skyld, at jeg i dag ikke er bitter på Gud over at du er død. Præsten formåede at overbevise mig om at det, der er skete oppe på din stue, var ude af Guds hænder og i stedet var lagt i menneske hænder. Det tror jeg er sandt, jeg kunne jo se at der blev arbejdet med dig 24 timer i døgnet. Jeg er glad for de samtaler jeg nåede at have med præsten, de hjalp mig.

Som tiden gik, viste det sig mere og mere alarmerende at du ikke vågnede, så vi kunne komme i kontakt med dig. Du blev trappet ud af de mange forskellige former for medicin og smertestillende medikamenter, men lige meget hjalp det. Måske var du i virkeligheden så vågen som din hjerne tillod dig at være, og det viste sig i sandheden ikke at være meget. Jeg holder selv meget af Brødrene Løvehjerte og havde læst den for dig, inden du skulle opereres. Jeg havde undladt begyndelsen, for ikke at gøre dig ked af det, og var sprunget direkte længere ind i eventyret. Nu læste jeg den for dig igen. Jeg ville forklarer dig, at det nogle gange kunne være bedre at komme et andet sted hen og starte på en frisk. At livets forudsætninger, kan ændres for meget.

En lørdag middag døde du. Om natten havde din mor og jeg ligget med dig mellem os, velvidende at det var sidste gang at vi ville komme til at gøre det. At falde i søvn ved din side, ville vi ikke have været foruden. Du lå helt, helt stille men du trak vejret. Du kunne ikke putte dig ind til os, vi måtte putte os ind til dig. Vi måtte kysse dig og ikke omvendt. Det lykkedes mig at falde i søvn og på et tidspunkt skal din mor vist også have sovet. En af de søde sygelpejersker sagde om morgenen, at vi alle 3 havde set meget fredfyldte ud, da hun kom ind til os. Det var med stor sorg og blødende hjerte at vi fulgte dig de sidste timer. Vi vidste at vi aldrig i denne verden, ville komme til at se dig i live. At vi skulle leve videre uden dig og at du skulle være død, uden os. Dit åndedræt blev svagere og svagere og til sidste ophørte det. Jeg glemmer aldrig klokkeslættet 11.34. Din lillesøster mener meget sødt, at hun kyssede dig og så døde du.

Der lå du, min førstefødte og var død. Det var en ulykke og det er det stadig. Jeg kunne være blevet siddende ved dig i dage vis efter at du var død, du var faktisk smuk og bleg i det blege begyndende forårslys, der faldt ind på dig. Først meget sent på eftermiddagen, blev du kørt fra stuen.

Om eftermiddagen havde vi været nede på græsplænen foran Riget hvor vi satte 3 balloner op, din mor, lillesøster og jeg, vi sendte dem op til dit gode humør. Det var en af de fantastiske sygeplejerskers ide og vi adopterede den og satte 150 balloner op hjemme fra, da vi havde gæster med hjemme efter din begravelse. Det var et smukt syn at se ballonerne stige samlet op, for at spredes langt oppe i luften.

Begravelsen var lige sådan som begravelser for små drenge, skal være. En lille fyldt kirke, familie og venner, blomster. En sørgende stemning men ikke helt uden håb på dine vegne. Håb for at du nu havde det godt. Tænk at en kiste med sådan en lille dreng, kan være så tung. Du blev begravet ved siden af min far, så du ikke skulle ligge alene. Det var så bitterligt at kigge ned på din kiste, og vide at det nu var helt forbi.

Efter begravelsen blev huset blev fyldt af gæster og det var dejligt at der både blev grædt og grinet. Der skulle være plads til begge dele og du var mere glæde end sorg, langt mere. Vi plejer at sige at vi er meget lykkelige, for at du faldt ned, lige præcis hos os. Du blev der bare i alt for kort tid.

Det tog os lang tid at vælge en sten til dig. Jeg kunne have gjort det hurtigt, men din mor havde brug for længere tid. Det var godt at det kom til at tage længere tid. Vi endte faktisk med at love hospitalspræsten at sørge for at få en sten på din grav, for mentalt at kunne komme videre.

Vi endte med at tage til Mors hvor vi bestilte den perfekte drenge gravsten hos det sødeste ægtepar. På stenen står dit navn, data  og teksten "Mod det uendelige univers" og ud over stenen, er der stjerner i forskellige størrelser. Vi synes at den er pæn, når det nu desværre skal være. Jeg endte selv med at tage op at hente stenen, da den var færdig. Det var en dannelses rejse at tage den lange vej med tom bil, og at komme hjem om eftermiddagen, men din gravsten i bilen.

Vi har her til sommer været i Astrid Lindgrens Värld og jeg kan se dig gå rundt der i Brødrene Løvehjertes verden, i Kirsebærdalen. Eller måske er du nærmere et sted nu, hvor du kan sove længe og se fjernsyn i rå mængder og gå i seng når det passer dig. Jeg ved det ikke.

Siden da har livet været svært, men vi må videre på den ene eller anden måde. At få børn, ændrer ens verden, og det gør ondt, meget ondt, hvis et af disse børn dør.

Savner dig, Anton

Kærlig hilsen

Din far