DEN 8.06.09  gik min verden i stå – men bilerne kørte videre, fuglene sang, hvorfor tænkte jeg  – du var her ikke mere sagde de – jeg forstod det ikke.

Du blev indlagt dagen før med forstoppelse – det dør man da ikke af ?. Lægen sagde, du ville komme hjem dagen efter, det var ingenting.

De glemte at ta´ højde for din muskelsvind og behandlede dig som var du rask, det var du jo ikke; men vi måtte ikke vide mere end dem, hvorfor skal det være sådan.

Vi har hele livet igennem gjort hvad lægerne mente var bedst for dig, da du fik brug for, at de var der, var de meget klogere end dig, og hvem er det lige der kender ens krop bedst, nej nej du havde ikke brug for hjælp til at få luft så “FED” som du var, derfor endte det med hjertestop i 2008.

HVORFOR måtte du ikke få den respirator da du bad om det i 2007, er det et pengespørgsmål ?, de sagde godt nok tallene så fine ud, hvad hjælper det?. Lægerne måler om natten når man sover, eller når man sidder stille, de måler aldrig, når der er problemer, så er det at svindlerne ikke har luft nok til at klare det.

Jeg troede på lægerne, selvom du sagde, jeg får ikke luft nok, havde jeg dog bare lyttet til dig Claus, så havde du været alt det her foruden, og aldrig fået det første hjertestop der svækkede dig unødigt.

Efter det hjertestop i aug. 2008 fik du så endelig respiratoren, som du havde ventet på længe; men p.g.a. iltmangel havde du fået nogle kramper (epelepsi). Det kunne de til dels klare med noget medicin;men nu var du nødsaget til, at skulle ha´ sondemad, p.g.a. kramperne turde lægerne ikke gi´dig mad ind i munden, fordi det jo var i forbindelse med fejlsynkning du fik hjertestoppet.

Endvidere blev du også smittet med en MRSA bakterie på sygehuset. Ingen af dine hjælpere eller os i den nærmeste familie var smittet, vi gennemgik dog alle en kur for en sikkerheds skyld. Én sygeplejerske var også positiv.

Efter en måned på Intensiv i Viborg, lover Respirations Center Vest i Aarhus endelig at ta´imod dig på trods af bakterien; men i isolation. Her finder oplæring i stationær respirator sted for alle hjælperne + mor. Tre uger senere bliver du endelig udskrevet den 27.Oktober 2008.

Fjorten dage senere indlægges du atter i Viborg efter et krampeanfald på ca 10.min. Hjemmesygeplejersken kom 4 gange daglig for at gi´ dig sondemaden, fordi det måtte hjælperne ikke, når det var i en slange i næsen, hun var her heldigvis,og fik fat på vagtlægen som indlagde dig.

På Neurologisk afd. Viborg Sygehus var de åbenbart af en anden opfattelse, for det var ikke kramper (kun rystelser), derfor tog de al medicin fra dig, sendte dig hjem, fra torsdag du kom hjem og til lørdag krampede du konstant.

Kl.15.00  lørdag fik du et stort anfald, hvor vi ingen kontakt havde med dig i 45 min. Jeg ringede 112 og du kom ind igen, idet redderne løftede dig over på båren, hylede du som et vildt dyr.Det glemmer jeg aldrig, troede din forstand havde taget skade. Aldrig er jeg blevet så glad for at høre dig sige HEJ MOR som da jeg kom ind på stuen til dig. Heldigvis var der en sød læge på job, som hed Claus ligesom dig, han huskede dig fra intensiv, og startede medicinen op igen.

Stædig har du jo altid været, så du forlangte nu at få tjekket om din forstand havde taget skade, de var ikke meget for det; men bøjede sig for dit krav (forstanden fejlede intet). Det var så også det eneste de kan betegne som god pleje. De mente ikke, at de skulle hjælpe dig, du havde jo din egen hjælperordning – du måtte p.g.a. bakterien ikke have dine egne hjælpemidler med, og isolations stuen var så lille, at man faktisk ikke kunne bruge en manuel lift, så du blev ikke vendt og kom heller ikke på toiletstol, som vi havde sagt var meget vigtigt, med det resultat, at du fik tiltagende problemer med din mave

Den 2. December har du lidt feber og det viser sig begyndende lungebetændelse; dine hjælpere var OBS så den får vi bugt med efter en penicilin kur. I Januar bliver du atter indlagt denne gang er det bakterien der er positiv igen øv, det var meningen du skulle ha´ opereret en mavesonde ind i maven, det aflyses. Nu skal der igen være 3 negative svar d.v.s. 3 uger, de lover at du kommer hurtig ind, fordi den slange i næsen stopper til nogle gange.

Endelig den 22. feb.09 får du så din mavesonde, dejligt for du var træt af den i næsen. Fordi du ikke er blevet vendt de gange du var indlagt, har du nu fået et lille liggesår. Alle gør en kæmpe indsats, for at det ikke skal udvikle sig og det lykkedes.

Nu går det fremad, Marts måned er du i Skejby for at få tjekket dit hjerte, det ser ikke så galt ud; men du har for lavt blodtryk – det gør ikke så meget, det var værre hvis det var for højt. 

Maj måned er du i Hammel på Neuro Centeret, de mener absolut, at du kan komme til at spise igen så vi må begynde med vand på en ske og sodavandsis,- kom igen efter 3-4 måneder sagde de.

Vi er overhovedet ikke i tvivl om, at nu går det den rigtige vej, da du den 6.6. ikke kan komme af med afføring, ringer vi til vagtlægen der kommer og giver dig en sprøjte for luft i maven. Næste dag er det ikke bedre, og du får nu en opkastning af galde, vi ringer efter sygeplejersken, hun kontakter vagtlægen der kommer, han synes du skal indlægges når nu du har Muskelsvind, det siger du ja til; men det er jo søndag, så det er ret begrænset hvad der sker denne dag.

Havde du fået – den rette behandling -på det rette sted, hvor ekspertisen var, ville du helt sikkert ha´været her i dag.

HVORFOR ringede de ikke efter mig? Dit blodtryk var alt for lavt – de målte det ikke før om mandagen – du var så kold, derfor kunne de ikke lægge drop – så begyndte de at varme dig op- det må man ikke – Var det nødvendigt med den kikkertundersøgelse af tarmen – kunne den ikke ha´ ventet. Lægen sagde jo der ikke var noget på røngtenbilledet, og du havde ikke ondt. Hvem er det lige man er mest tryg ved mon ikke det er ens mor.

Lægerne fortsætter og du får nu et krampe-anfald med hjertestop til følge og det klarer dit hjerte ikke.

I alle årene fik vi altid at vide Claus du er så velbehandlet fordi vi kendte diagnosen meget tidlig- HVAD NYTTER DET.

Jeg kan ikke se en mening med det vi har kæmpet for de sidste 10 måneder, hvis det skal ende sådan. Vi får jo nok heller ikke medhold med patientklagen, de vil jo sige du var et svagt liv; men du kommer jo heller ikke tilbage, måske det kan hjælpe andre der kommer efter.

Vi fik så medhold i, at den læge der havde taget imod dig Claus havde begået fejl, og som følge deraf fik kritik.

Kritik kan man tåle at få 3 gange før det kommer til at stå, og han er da sikkert ikke glad for det; men hvad er det sat op imod dit liv????

Jeg ved godt du havde muskelsvind, du klagede aldrig levede med din sygdom, fik en masse gode oplevelser både på efterskolen & højskolen og med dine venner og alle hjælperne. Du havde humor var til god mad fest og farver. Dine venner har sagt HVEM SKAL NU STARTE FESTEN.

CLAUS du har efterladt et tomrum og et savn så stort det ikke kan beskrives, DU VIL ALTID VÆRE I VORE HJERTER. VI SES. KNUS MOR

I skal være velkommen til at tænde et lys for Claus, og dele minder der er ikke noget der varmer os mere. Kirsten