Vi har mistet vores elskede søn Nikolaj. Nikolaj var født med muskelsvind af typen duchennes muskeldystrofi. Han var gående til han var næsten 11 år. I december 2010, angreb muskeldystrofien hans hjertemuskel, og den 21. Januar 2012 gav hans hjerte op. Nikolaj selv gav aldrig op, han havde en livsgnist og en vilje til livet, som inspirerede os alle der var omkring ham. Nikolaj har hele livet været en charmerende bandit, med et fantastisk glimt i øjenene. Vi elsker ham højt, og savner ham så det gør ondt.

Her følger beretningen om Nikolajs sidste dage, og især den dag vi mistede ham. Det har taget lang tid, før jeg kunne skrive det, men nu fik jeg det endelig gjort. Det har været hårdt, og tårerne har sprøjtet, men det har også været helende at få det gjort.

Du var så træt så træt til sidst, så du næsten ikke kunne hænge sammen. Det gik ud over humøret. Du blev stille og indadvendt, og var svær at få et smil fra. Det lignede dig overhovedet ikke, for du var indbegrebet af fest, farver og gang i gaden. Du var nødt til at komme med far og jeg til danseundervisning torsdag aften, fordi din hjælper meldte sig syg. Martin ville heldigvis gerne med, så i sad ude i cafeteriet og hyggede jer sammen imens vi dansede. Du blev sur på mig, da jeg skulle give dig jakken på og kom til at dreje din arm forkert så det gjorde ondt. Jeg blev rasende på dig, fordi du kaldte mig en idiot og bandede af mig, så jeg gjorde det meget klart, at jeg ikke ville finde mig i, at blive talt til på den måde. Jeg var så flov fordi de andre på holdet hørte dig tale så grimt til mig, og det blev jeg ked af. Du kunne slet ikke se det selv, for du var helt inde i din egen verden, af træthed og afmagt. Jeg gik over til pigerne i den anden hal, uden overhovedet at sige farvel til dig, så gal var jeg. Heldigvis blev vi gode venner da jeg kom hjem med pigerne, og vi fik talt om det, da jeg nussede dig og sagde godnat til dig. 

Fredag var du i skole og da jeg hentede dig, fortalte Helle at du var så træt, men at du insisterede på at lave dit skolearbejde færdigt inden du ville hjem, for du gad ikke have lektier for i weekenden. Du var helt grå i hovedet, men jeg lavede sjov med det, og stod og ynkede dig imens jeg nussede dig på kinden. Det fik dig til at smile, og dine klassekammerater smågrinede også, så det var en hyggelig stemning vi forlod skolen i. Uden at ane at det var sidste gang du forlod dine kammerater. Om aftenen skulle vi til fødselsdag ude ved Kent og Lene. Du kunne ikke komme med i elstolen, og havde ikke lyst til at skulle med i den manuelle, fordi du fik så ondt i ryggen af at sidde i den til sidst. Du var rigtig træt af det, for du brød dig ikke om, at være alene med en af dine hjælpere mere. Du ville allerhelst have, at vi skulle hygge os sammen alene. Jeg trøstede dig og drillede dig lidt, men vi snakkede om, at nu skulle vi bare lige have overstået fredag aften, og lørdag hvor pigerne og jeg var væk hele dagen. Så skulle vi rigtig hygge lørdag aften hvor Ole og Gitte kom sammen med deres børn, for at se melodi grand prix og hele søndag hvor vi ikke skulle en dyt.

Vi kom hjem fra fødselsdagen tidligt, fordi pigerne skulle tidligt op, og til jysk mesterskab i disco og hip hop om lørdagen. Derfor sov du heldigvis ikke endnu. Jonas sagde farvel til dig og så puttede jeg dig, nussede dig og pakkede dine fødder ind, sådan som du helst ville have det. Jonas skulle komme igen kl. 9.30 om lørdagen og tage dig op, så jeg ville ikke se dig lørdag morgen, så vi hyggede lidt længere inden jeg gik op i stuen.

Lørdag morgen da jeg var ved at sætte hår på pigerne kaldte du på mig, du ville gerne om på siden og ligge. Jeg svarede dig lidt bestemt, at det var for tidligt for du plejede kun at ligge ca. et kvarter på siden, og så ville du altid op bagefter. Du skulle jo helst sove til Jonas kom, så du kunne holde ud, at vi fik gæster om aftenen. Okay sagde du, så jeg listede ud igen. Kort inden vi skulle køre kaldte du igen, ”mor må jeg ikke godt komme om på siden nu”? Nej sagde jeg igen, ret bestemt. Det er for tidligt, far er lige kommet hjem fra svømmeturen, og det varer over en time inden Jonas kommer, du skal sove lidt mere. Okay sagde du igen, og så sluttede du af med at sige go´naaat. Jeg svarede ikke engang, jeg listede bare ud, og skyndte mig at køre med pigerne. Havde jeg dog bare vidst, at det var det sidste jeg skulle høre dig sige! Kunne jeg dog ikke i det mindste have svaret godnat tilbage til dig. Det har redet mig som en mare, hvorfor i alverden svarede jeg dig ikke, i stedet for bare at gå?

I løbet af lørdagen, var jeg kun i sms kontakt med far, fordi jeg havde glemt at lade min telefon op, så vi aftalte at jeg skulle skrive hvordan det gik med pigerne, og så skrev han tilbage hvordan det gik med jer. Jeg skrev til far hvordan det var gået dem i deres duo – ingen finaleplacering, og han svarede tilbage at du var kommet op, og i havde hygget med morgenmad sammen. Far, Martin dig og Jonas. Nu ville han ned og hjælpe farfar og farmor med deres yousee boks. Senere på dagen, skrev jeg om deres solo – ingen finale til nogen af dem. Far svarede tilbage, at han havde været hjemme og spise frokost sammen med dig og Jonas, i havde rigtig hygget jer, men nu var Jonas taget hjem og du var træt, så han havde lige lagt dig over i sengen, så du kunne hvile lidt. Åhh nej, det lille pus tænkte jeg. Hvor er det træls, at han skal være så træt, bare vi dog snart får den nye tid til kontrol. Det er simpelthen så synd for ham. Jeg lod telefonen ligge på bordet foran mig, efter den besked. Jeg var så bekymret for dig, og fortrød at jeg ikke havde svaret dig ordentligt i morges. Jeg var træt af at sidde i Ry hallen i høj musik, og ville hellere hjem, men Ida skulle stille op i hip hop, for første gang, så der var ikke andet at gøre end at vente, og så skulle jeg rigtig nusse om dig, når vi kom hjem til aften. Turneringen trak ud, og vi havde aftalt at i selv skulle sørge for aftensmad, for vi ville ikke være hjemme før ved halv otte tiden, så ville vi snuppe noget på vej hjem i bilen. Du havde ikke nogen appetit det sidste lange stykke tid, så du fik lov og bestemme hvad i skulle have og spise. Du havde lyst til mad fra burger king, så Martin kørte ud og hentede noget til jer tre. Imens var hip hop turneringen i fuld gang, og Ida gjorde det helt forrygende, så hun kom i finalen. Det betød at vi skulle vente lidt længere før vi kunne køre, for nu skulle hun jo danse igen, og være med til præmie overrækkelse. Martin kom hjem, og da du havde spist to pommefrits kunne du ikke spise mere. Du sagde du havde svært ved at få luft, og spurgte far om ikke du måtte få C-pap. Far rejste sig med det samme, for han kunne se du var skidt, og gik ned og satte masken på. Du kom ikke så han kaldte på dig, hvor bliver du af Nikolaj? Du kom stadig ikke, så han gik op og kiggede efter dig. Der sad du i kørestolen, på vej ned for at få C-pap, med åbne øjne, der ikke længere så noget. Glimtet var slukket, du var væk. Far skreg, som han aldrig har skreget før. Klokken var 18.15. Martin ringede 112, og far gik i gang med hjerte massage og kunstigt åndedræt. Martin løb ned af vejen og hentede en af genboerne som er falck redder. Han kom med det samme, og hjalp til med genoplivningen indtil ambulance og læge nåede frem.

Imens var Ida inde og danse finale runden, da hun løb ud fra gulvet kiggede jeg på klokken for at se hvor forsinket de var. Klokken var 18.15. Jeg blev lige pludselig frygtelig dårlig. Mit blodsukker faldt, og jeg rystede over hele kroppen. Jeg tog en rest cola der stod på bordet, vist nok Julies, men jeg skulle bare have et eller andet. Pigernes danselære kom hen til bordet, hun havde lige været ude og sige til Ida at hun gjorde det hamrende godt, og jeg fortalte hende at jeg fik et lille ildebefindende. Hun kunne godt se at jeg var skidt, men colaen hjalp og lidt efter var det ovre. Jeg tog mobilen og tjekkede den, pludselig bekymret, men ingen besked. 20 minutter efter var det endelig tid til præmie overrækkelse. Jeg havde pakket alt habenguttet sammen, så vi kunne køre umiddelbart efter. Heldigvis dansede Ida begynderrække, så de var de første der skulle præmieres. Vinderen blev kaldt op, og derefter blev Idas nummer råbt op, hun havde vundet sølv medalje til hendes allerførste stævne i hip hop. Hun var så himmelråbende glad og overrasket. Hun havde jo ikke regnet med noget som helst. Jeg tog et billede med mobilen, og på vej ud af hallen sendte jeg det til far, sammen med en glad smiley og et ord, sølvmedalje! Vi havde ret travlt nu, for Ole og Gitte ville jo komme næsten samtidig med os, så jeg holdt bare lige ind ved en tank, og tankede for 100 kr. Vi ville købe en sandwich og spise i bilen, men de så ærlig talt ikke særlig lækre ud, så vi købte bare en sodavand, og ville holde ind et andet sted på hjemturen. Da vi satte os ind i bilen igen, ca. klokken 19.00, undrede jeg mig over at far ikke havde svaret på sms’en. Jeg spurgte pigerne om vi skulle ringe til ham og fortælle hvordan det var gået, så han også vidste vi var på vej hjem. Det syntes de bestemt, så jeg stak hånden i lommen for at finde mobilen frem. I det samme kom der en sms, og jeg ville række den over til Ida der sad ved siden af, så hun kunne læse den højt, men jeg så de første ord på skærmen, der stod, kom hjem med det sam…….. Jeg klappede omgående telefonen op og læste den selvom jeg kørte bilen. Der stod- kom hjem med det samme Nikolaj indlægges nu!

Jeg ringede omgående op, og far svarede med det samme. Hvad sker der spurgte jeg, og far fortalte hvad der var sket. Han sad i ambulancen med dig. De havde arbejdet længe på dig, og sagt at der ind i mellem var puls, og nu var de næsten oppe på sygehuset. Martin var derhjemme, og Gitte ville tage ned til ham, og Ole ville komme op til far. Han havde ringet til dem, fordi de jo skulle komme lige om lidt, og nu var alt bare kaos. Alt hvad der blev sagt, kom ud i bilen fordi telefonen var sat på hands free, så pigerne hørte hvert et ord. Jeg måtte love far, at jeg ville køre ordentlig og ikke overtræde hastigheden, for vi skulle jo gerne komme sikkert hjem. Jeg vidste ikke om du ville overleve, men jeg klyngede mig til håbet og det sidste jeg sagde til far inden han lagde på var – hils ham. Han skulle hilse dig fra mig, hvis nu du ikke overlevede. Jeg sad som forstenet i 20 sekunder, så ringede jeg til Helle. Hvis nu du ikke klarede den, så skulle Helle have en chance for at komme og sige farvel til dig. Søde Helle, som har været som en ekstra mor for dig, siden du startede i 0. klasse. Vi talte kort, og Helle ville straks finde en løsning til hendes aflastningsbarn, som var hos hende den weekend. Han kom op til Helles forældre, som han heldigvis er glade for. Derefter kørte vi den frygtelige lange tur op til sygehuset. Vi græd alle tre hele vejen, selvom vi jo ikke vidste noget definitivt. Det tog en halv time, men det føltes som uendelig lang tid. Ind i mellem kunne jeg næsten ikke se for tårerne, og en gang var jeg kommet over 150 km i timen, hvor jeg måtte køre 130. Jeg sænkede straks farten, men allerhelst ville jeg flyve op til dig. Der blev ikke mælet mange ord i mellem os, vi sad hver især i vores egne tanker, og bare græd.

Endelig nåede vi frem, og vi stod lidt uden for bilen og bare holdt om hinanden, før pigerne kunne samle sig lidt sammen og holde op med at græde så meget. Vi gik ind og jeg henvendte mig ved skranken, hvor jeg spurgte efter dig, og fortalte at du var blevet bragt ind med ambulance. Vi blev bedt om at sætte os og vente i venteværelset, og især Ida var forfærdet. Skal vi vente der!?!?  Vi ville jo bare ind til dig nu!!!! Ret hurtigt kom der en sygeplejerske efter os, og vi fulgte med hende hen ad gangen. Da vi var kommet væk fra vente området spurgte jeg hende ”hvordan har han det”? Og hun svarede bare, vi snakker lige heroppe. Da vidste jeg det. Vi gik forbi de patienter der ventede på svar efter røntgen, og kom ind i et lille bitte kontor. Der sad far og Ole, begge med tårer trillende ned af kinderne. Jeg kiggede på far og spurgte ”har vi mistet ham”? Ja, sagde han, og så brød verden sammen.

Vi stod og holdt om hinanden alle fire, og bare græd og græd. Det var ikke til at fatte, dyrebare uerstattelige dejlige dig, var død. Det grimme grimme ord, død. Det jeg havde frygtet det sidste års tid, efter du fik hjertesvigt, var nu en realitet. Død. To bogstaver sat sammen på en måde, som bliver til det mest uafvendelige ord der findes. Det staves ens forfra og bagfra, og er lige uforståeligt og ufatteligt. Det kunne bare ikke passe! Hvor er han spurgte jeg, jeg vil ind til ham. Jamen lige et øjeblik, sagde sygeplejersken……. Jeg vil ind til ham nu!! Næsten råbte jeg til hende. Ja men hvad med pigerne, sagde hun skal de med ind? Ja selvfølgelig skal de med ind, svarede jeg, og så fulgte hun os ud. Vi gik grædende forbi de patienter der stadig ventede på deres røntgen svar, og hen til en anden dør lige ved siden af. Da hun åbnede døren, så vi dig der lå i en seng, krid hvid i hovedet. Det så uhyggeligt ud, og Ida brød totalt sammen. Hun ville flygte, og råbte NEJ NEJ, det kan jeg ikke. Jeg måtte gribe fat i hende, og overtale hende, og sagde at hun ville fortryde det resten af hendes liv hvis hun ikke fik sagt farvel. Stadig med de stakkels patienter, der var vidner på første parket, til vores livs mareridt, og største sorg. Hun tog sig sammen med en kraftanstrengelse, og gik med ind. Så var det heldigvis slet ikke så slemt alligevel, for da vi kom hen til dig, lignede du dig selv, som om du bare lå og sov. Julie satte sig ved siden af dig og holdt dig i hånden, og Ida stod ved dit hoved og nussede dig i dit ny klippede hår. Far og jeg aede dig på kinden og hånden, og bare rørte ved dig imens vi græd utrøsteligt. Ole tilbød at køre hjem og hente Martin, og det tog vi taknemmeligt imod. Martin og Gitte kom hurtigt efter, sådan føltes det, for vi stod ligesom i et vakoom, hvor tiden ikke eksisterede. Martin var helt utrøstelig. Han havde kastet telefonen hen af gulvet da far ringede og fortalte, at du ikke klarede den. Da du blev bragt ind i ambulancen, havde Martin stået og sagt farvel til dig, og tigget dig om ikke nok du ville trække vejret. Hvis du havde kunnet ville du have gjort det, for du ville gøre alt for Martin, ligesom han ville gøre alt for dig. Andreas var også lige inde og give din hånd et klem, så gik han ud igen for han kunne ikke klare det. Farfar og farmor kom, og det første farfar sagde, var, hvordan skal vi dog kunne undvære ham. Helle kom også endelig, og fik grædt sammen med os, og kommenterede dit hår, som blev klippet dagen før. ”Åh han elsker når håret er helt nyklippet, så kommer alle pigerne i klassen hen og nusser ham hele tiden.” Vi stod bare alle sammen omkring dig, stille og sørgmodige med tårerne trillede hele tiden. Julie fik frygtelig ondt i maven, og måtte sætte sig på gulvet, så sygeplejersken til sidst tog hende og Ida med ned på kontoret og fandt noget saft og en sandwich. Julie troede det var pga. sult hun fik så ondt i maven, men hun kunne ikke spise en bid, da maden kom. Til sidst kom en læge og talte med os. Da var Helle taget hjem. Han havde underrettet embedslægen, fordi du var død i så ung en alder, og tilbød os, at få dig obduceret. Det sagde vi pænt nej tak til. Du havde været igennem mere end nok, og vi vidste jo godt hvad dødsårsagen var. Din hjertemuskel var ramt af muskelsvind, så der skulle ikke en atom fysiker til, at regne det ud.

Vi gik ind til dig på stuen igen, og krammede dig en sidste gang. Vi havde fået at vide at vi kunne besøge dig i kapellet, lige så tit vi ville, lige til begravelsen, og det gjorde vi også hver dag, men det sværeste jeg nogensinde har gjort var, at forlade dig den aften. Både Martin og jeg havde det helt forfærdeligt ved tanken om, at du skulle lades alene tilbage. Du har jo ikke været alene før. Sygeplejersken holdt Martin i hånden og forsikrede ham om, at du ikke ville være alene, men vi efterlod alle en del af os oppe hos dig, da vi tog hjem uden dig. Vi skulle hjem og ringe til mormor og bedstefar, som skulle køre den lange vej fra Italien, når de fik besked om tabet af dig. Vi ringede også til din moster og til din onkel og deres familier. Resten ventede vi med at ringe til, for det var blevet meget sent. Den nat fik ingen af os ret meget søvn, og jeg gjorde slet ikke. Vi skulle til at lære at leve uden dig. Som farfar sagde, hvordan skal vi kunne undvære ham? Det ved vi ikke endnu, selvom det nu er over syv måneder siden, for vi kan stadig ikke undvære dig. Elskede dejlige Nikolaj, vi kan aldrig undvære dig. Du er for evigt med i vores hjerter.