Mindet - for dem vi har holdt af, elsket og mistet.

På denne side vil vi forsøge at skrive Anne-Sophies historie i korte træk. På hendes egen hjemmeside www.anne-sophie.ibing.nu er det muligt at læse alle de dagbogsindlæg, der er skrevet i løbet af hendes liv samt se mange, mange flere billeder og videoklip.

Anne-Sophie meldte sin ankomst til denne verden den 25. feb. 2004 efter en dejlig og helt uproblematisk graviditet. Fødslen blev desværre meget anderledes end graviditeten. Lang, smertefuld og kaotisk. Anne-Sophie lå forkert og kunne aldrig være blevet født på normal vis. Desværre glemte den tilkaldte læge at undersøge det. Da det endeligt blev besluttet at foretage akut kejsersnit var det for sent. Anne-Sophie havde lidt kraftigt af iltmangel og måtte genoplives.

Anne-Sophie kom heldigvis hurtigt tilbage til livet, men hun var medtaget og måttet overflyttes med det samme fra Frederiksberg til Hvidovre Hospital.
I løbet af de næste timer fik vi den ene dystre melding efter den anden. Iltmanglen havde givet Anne-Sophie en svær hjerneskade og sandsynligheden for, at vi kunne få Fie med hjem var ikke stor. Lægerne var bange for, at hendes andre organer også havde taget skade. Dagen efter hendes fødsel blev hun nøddøbt iført sygehusets dåbskjole. Der var ikke tid til andet.

I de første dage lå lille Fie slapt hen. Hendes øjne var lukket og hun bevægede hverken arme eller ben. Hun kunne ikke sutte, ikke sige noget og ikke tisse selv. Vi fik af vide, at hvis vi var så heldige, at hun overlevede de første fire dage, skulle vi regne med, at hun ville forblive sådan i hele sit liv.

Minutterne, timerne og dagene efter Anne-Sophies fødsel herskede følelsesmæssigt kaos. Sorg over at en stor del af ens forventninger og drømme pludselig skulle ændres. Glæden ved at skulle lære hende at cykle, synes pludselig uendelig fjern. Angst for at miste hende lige pludseligt. Smerte over at se hende ligge og kæmpe og endelig en dyb og inderlig glæde over at have fået sit liv beriget med hende. Hun var jo så smuk. En lille dukke med træk fra såvel far som mor. Den fineste lille skabning. Forældrekærligheden ramte os som en hammer for denne fantastiske lille pige var jo vores. Vi var ret hurtigt enige om, at hvis hun klarede sig igennem de første dage, skulle hun have det bedst mulige liv uanset, hvor lidt eller meget hun ville komme til at kunne.

Men Fie viste sig for første gang af mange som en rigtig lille fighter. Hun havde ikke tænkt sig at give op så let. På dag to for hendes fødsel begyndte hun pludseligt at åbne sine øjne en lille smule. Det var så skønt at se dem. Fine og blå var de. Der var dog ikke meget kontakt bag dem. De virkede tomme og det så ud som om, der var en slørende hinde hen over dem. Men vi var ligeglade, for de var lidt åbne og det var bedre end lukkede.
I dagene der fulgte skete der små fremskridt hele tiden. Pludselig løfte hun i badet sin ene arm og vi jublede som var det kuren mod kræft, hun havde opfundet. Hendes blære begyndte at fungere og hun kunne tisse selv. Hendes mave begyndte at fungere og hun kunne fordøje maden. Det var som om, at knapperne i hendes hovede blev slået fra off til on. En af gangen… Lægerne og sygeplejerskerne var imponerede over hende… jo, – hun var vist noget specielt. Vi talte dagene i halve timer og glædede os over de halve timer, vi havde fået uden at bekymre os synderligt om fremtiden.

Vi ville gerne passe hende helt selv og gik derfor ret hurtigt i gang med at lære at give hende mad i hendes næsesonde. På det tidspunkt var vi stillet i udsigt, at hun aldrig ville lære at spise selv, så vi så ingen anden udvej end at så måtte vi bare lære at give hende i sonden. Vi lærte også at lægge nye sonder, så vi ikke var så afhængige af sygehuset og 9 dage efter hendes fødsel kunne vi tage på hjem.

Det var den mest fantastiske følelse at træde ind over dørtrinnet herhjemme med sin smukke lille datter i armene. Noget vi i de forgangne dage havde frygtet ville blive os frarøvet. Vise hende værelset hvor alt stod klart til hende og bare være en lille familie.

Det var skønt at være hjemme, men hurtigt viste sig tegn på, at Anne-Sophie ikke var som andre børn. Indtil da havde vi været på Neonatalafdelingen, hvor det altid var meget varmt. Nu hvor vi var hjemme, gik det hurtigt op for os, at Fie havde meget svært ved at holde varmen. Hendes temperatur faldt, selvom vi skruede helt op for varmen, tændte masser af stearinlys og puttede med Anne-Sophie under dyner og tæpper. Til sidst tog vi ind på sygehuset igen og her fik vi af vide, at det sandsynligvis var fordi hendes temperaturreguleringscenter var skadet ved iltmanglen. Vi fik af vide, at der ikke var noget at gøre ved det og at det kunne være begyndelsen til, at hendes forskellige organer begyndte at lukke ned… Det var en hård besked at få, men da der alligevel ikke var noget at gøre, bestemte vi os for, at vi lige så godt kunne tage hjem igen.

Lægernes profeti viste sig heldigvis ikke at holde stik. Det viste sig at være en af de ting, vi blot skulle lære at leve med og som vi også lærte at leve med. Tilsidst holdt vi op med at tage hendes temperatur og mærkede os bare frem. Når hun var lidt for kold puttede vi sammen med hende og varmede hende op. Det var ikke en skade, der alligevel så ud til at påvirke hende synderligt og der var ofte ikke meget system i hendes temperatur. Den levede bare sit eget liv og hvor underligt det lyder lærte vi at trække på skulderne, selvom temperturen kom ned på 32 grader.

I Fies første ni måneder havde hun stort set ingen sygedage. Hun udviklede sig hele tiden. Små skridt godt nok, men hele tiden fremad.
Vi havde fået af vide, at vi ikke skulle forvente, at hun ville lære at spise. Vi besluttede dog, at vi ikke uden kamp ville slå os til tåls med denne besked og gik derfor igang med en ihærdig suttetræning. Den bestod i først at sutte på vores egne fingre for at opdage teknikken og så overføre det til Fie via forskellige tryk på hendes kinder og hage, mens hun fik sutteflaske. I starten forstod hun slet ikke konceptet og vi fandt derfor på at sprøjte en lille smule mælk ind i hendes mund med en to ml. sprøjte samtidig med at hun havde sutteflasken i munden. På den måde kunne hun få en fornemmelse af, hvad der ventede hende, når hun suttede.

Pludselig fangede hun det og efter noget træning kunne hun sutte ligesom alle andre børn. Det var en stor sejr. En stor sejr var det også, da Anne-Sophie blev seks måneder og vi introducerede hende for skemad. Fra første dag spiste hun det med stor velbehag!!
Det at spise blev en af kilderne til Anne-Sophies livskvalitet. Hun elskede mad og specielt alt hvad der var sødt. Det var ikke fordi hun spiste de store portioner, men da hun jo heller ikke rørte sig så meget, var mængden nok til at hun trods lille fødselsvægt hurtigt erhvervede sig dejlige elastikker på arme og ben. Noget mange børn i hendes situation desværre ikke har. I perioder hvor hun døjede med meget sekret, var det ind i mellem svært for hende at spise og så måtte vi lægge en næsesonde på hende. Men så snart hun var rimelig ovre det, var hun klar på en gang skemad igen. Noget af det sidste hun stifede bekendskab med var små runde “mælkedrengeis”. De havde en størrelse, hvor det var nemt for hende at spise dem. Hun ELSKEDE dem og specielt hendes barnepiger elskede at give hende dem. De is bliver nu kun kaldt FIE-is herhjemme og vi har dem altid i fryseren.

Den 12. september 2004 kunne vi invitere til den fest, som vi ved Fies fødsel var meget tæt på at gå glip af. Nemlig Anne-Sophies barnedåbsfest. Nu var hun jo blevet døbt på sygehuset, så hun skulle i stedet fremstilles i kirken. For os betød det mindre, hvad festens navn var. Det betød mere, at vi kunne holde festen og dermed havde nået en meget vigtig milepæl. Anne-Sophies egen fest som vi havde tænkt os den inden hendes fødsel med “rigtig” dåbskjole, faddere, gudmor og familie og venner. Det blev en dejlig dag, som vi tænker tilbage på med stor glæde.

Allerede ved Anne-Sophies fødsel fik vi af vide, at børn som hende ofte var meget plaget af luftvejsinfektioner, fordi de ikke har samme hostekraft og -spontanitet som andre børn. Det var derfor også meget overraskende for såvel os som læger og sygeplejersker, at Anne-Sophie formåede at holde sig sygdomsfri i sine første ni måneder.

I november 2004 gik det dog ikke længere og hun blev indlagt første gang. Det var heldigvis en forholdsvis nem omgang og da vi tog hjem igen sagde vi til alle på sygehuset, at nu så de ikke mere til os i de næste ni måneder…

Sådan skulle det desværre ikke gå. Fra begyndelsen af 2005 begyndte Anne-Sophie at være en hyppig gæst på børneafdelingen på Hvidovre Sygehus. Hun fik den ene lungebetændelse efter den anden eller rettere, så nåede nu nok aldrig helt at komme af med alt sekreten fra den ene omgang før det satte sig som en ny lungebetændelse.

Vi fik forskellige hjælpemidler derhjemme. Forskellige masker og sug for på den måde at holde os hjemme så længe så muligt, men når en ny omgang lungebetændelse startede op, var det som regel et spørgsmål om tid før vi måtte have hjælp af noget ilt, ekstra masker og kraftigere sug fra sygehusets side.

Vi har altid gerne ville gøre så meget så muligt selv for Anne-Sophie. Vi følte, at hun var mere tryg ved, at vi gjorde tingene, fordi det så blev gjort på samme måde hver gang. Så vi lærte at give masker, at suge hende for sekret, at give medicin mv. Ting som vi inden Fies fødsel ikke havde noget kendskab til overhovedet. Men for os virkede det som det mest naturlige at gøre. Det vigtigste for os var, at Anne-Sophie følte sig tryg.

På trods af at Anne-Sophie var meget indlagt, så havde hun rigtig mange gode dage der også. Det var ikke sådan, at hun altid bare var syg og skidt. Faktisk virkede det ofte som om, at det, at hun kom ind og fik noget ilt mv. hurtigt gav hende fornyede ressourcer og når hun havde dem, så udviklede hun sig på ny. Et billede som vi ofte tænker tilbage på, er fra en gang, hvor Anne-Sophie faktisk var så dårlig, at hun var blevet overflyttet til Rigshospitalet for at få indopereret en mere permanent venflon til medicin mv. Hun lå på maven i sin lille seng og den ene arm var bundet ind med skinner og bandager for at holde fast på hendes venflon. Det afholdte dog ikke Fie for at gøre, hvad hun kunne for at mosle sig fremad og udtrykket af bestemthed i hendes ansigt, var så kendetegnene for hende.

I august 2005 løb vi ind i en meget voldsom krise. Anne-Sophie havde igen fået en lungebetændelse og den virkede til at slå hende helt ud. I stedet for at få det bedre efter et par dage på sygehuset, blev hun blot dårligere. Kuldioxid-indholdet i hendes blod steg og vi frygtede, at hun til sidst ville sove ind, fordi blodet ikke længere indeholdt nok ilt.

Til sidst vurderede lægerne at eneste udvej var at lægge hende i en respirator og på den måde sørge for at holde vejrtrækningen i gang. Vi vidste, at det var kritisk, for vi havde gang på gang fået dette scenarie beskrevet som en af de sidste stoppesteder.

Det var hårdt at se Fie ligge i respiratoren med alt for mange slanger og ledninger tilkoblet den lille krop. For at hun kunne slappe af og ikke modarbejde maskinen, lå hun i konstant bedøvelse. Enkelte gange åbnede hun sine øjne og vi var lykkelige for bare et lille kig, men den lykke varede kort for så fik hun blot lidt mere bedøvelse og blev sendt tilbage i døsen. Det var også hårdt at se hende sådan, fordi vi ikke kunne se den viljestærke pige Fie kæmpe… Det kunne vi jo normalt, men bedøvelse fik hende bare til at ligge og vi frygtede, at vi aldrig skulle se hende som den gamle Fie igen…

Vi vidste, at det var belastende for Fie og hendes krop at ligge i respiratoren. For hver dag og hver time forringede den hendes lunger. Så vi følte, at vi balancerede med tiden. På den ene side skulle hun blive stærk nok til at komme ud af respiratoren og klare sig selv. På den anden side skadede hver time hendes lunger mere og mere… Jacob beskrev sitationen således: Du bliver jagtet af en tiger og løber som en besat for at komme væk fra den. Pludseligt stoppes af du af en dyb afgrund så bred, at der er stor fare for at styrte, hvis du springer. Bag ved dig kan du høre tigeren komme prustende og du skal træffe en svær beslutning… Skal du springe med fare for at styrte eller skal du vente på at tigeren nåede frem og blive ædt…

Hver dag stillede vi lægerne spørgsmålet, – skal vi springe i dag eller skal vi tage en dag mere og håbe, at tigeren ikke nåede frem?? I stedet for at blive gradvis bedre blev Anne-Sophie faktisk dårligere. Der kom godt nok lidt mere styr på sekreten i lungerne, men hun begyndte at blive væskefyldt, hvilket er et tegn på, at kroppen er overbelastet. Til sidst sagde lægerne, at det var tid for os at træffe valget om, hvorvidt vi ville springe eller vente den sidste stund på tigeren…

Det var et frygteligt valg at skulle tage som forældre. Det er pest eller kolera og der var fare for at tabe, hvad end vi besluttede… Hvis vi valgte at lade hende blive i respiratoren og hun så ikke blev bedre, kunne vi bebrejde os selv, at vi ikke gav hende chancen for at komme ud. Hvis vi tog hende ud og hun ikke klarede det, kunne vi bebrejde os selv, at vi ikke turde lade hende blive i respiratoren lidt længere…

Vi valgte at give hende chancen for at komme ud af respiratoren. Vi gjorde det ud fra den betragtning, at vores ønske altid var at give hende alle muligheder. Hun var ikke blevet bedre gennem de sidste dage i respiratoren og tog vi hende ikke ud ville hun ikke få den mulighed at prøve. Vi havde altid set hende kæmpe og var sikker på, at hun også ville gøre det, når vi tog hende ud. Derudover var det vores store frygt på et tidspunkt at være tvunget til at skulle slukke for respiratoren, mens Fie lå i den og stadig var varm og “levende”…

I timerne op til, at Fie skulle tages ud af respiratoren, blev der gjort klar og forberedt. I mens begyndte familie og venner at strømme til for at sige farvel til Anne-Sophie, hvis det værste skulle ske. Til sidst fyldte de det meste af gangen på Intensiv Afdelingen og luften var trykket af en knugede håbefuld stemning.

Fie selv fik det dårligere og selvom sygeplejerskerne prøvede at skjule det, så jeg, hvordan de flere gange skruede op for ilten. Til sidst var hun oppe på 80% ilt og maskinen sørgede stort set for hele hendes vejrtrækning uden hende hjælp. Jeg frygtede, at hun var ved at glide fra os…

Klokken seks skulle respiratoren tages fra og som tiden nærmede sig, følte vi, at vi havde bestemt vores egen datters dødstidspunkt – tænk hvis hun ikke klarede det.. Klokken seks tog vi springet ud over afgrunden. Ude på gangen i den åbne dør stod hele familien og alle vennerne og holdt vejret. Vi kunne mærke deres energi strømme ind i rummet. Jacob og jeg sad i sengen med Fie i vores arme og var klar. Vi havde fået af vide, at der kunne ske flere ting. Dels kunne der gå nogle minutter inden Anne-Sophie ville begynde at trække vejret selv. Dels kunne hun blive træt efter nogle minutter og stoppe med at trække vejret igen og dels kunne det være, at hun slet ikke begyndte at trække vejret overhovedet…
Klokken faldt i slag og tuben blev trukket op af halsen på Fie. Hun åbnede øjnene faktisk i samme øjeblik og miraklet skete – hun trak vejret med det samme selv. Det var så utroligt. Øjeblikket inden havde maskinen gjort det hele og alligevel tog hun over selv uden nogen problemer. Hun kiggede på os med sine smukke blå øjne og hendes egen ro var faldet over hende igen. Vi vidste, at vi havde truffet det rigtige valg. Uanset om hun ville blive træt efter 10 minutter og glide ud af vores arme, så havde vi givet hende muligheden for at prøve. Og bedst af alt – vi havde fået et glimt af vores gamle Fie igen.

Men hun blev ikke træt. Hun fik ikke behov for morfin for at dæmpe ilthunger. Hun trak bare vejret som havde hun aldrig bestilt andet og efterhånden begyndte gruppen på gangen også at trække vejret igen. Stille og roligt kom de ind på stuen og samles om sengen. Ingen tvivl om, at deres energi havde hjulpet os på vej. Fie havde snydt lægerne igen. De var forvirrede… Vidste ikke hvad de skulle sige..

Dagen efter kom vi op på børneafdeligen igen og det gik stærkt for Fie med at komme i bedring. Efter en god uges tid var Anne-Sophie på vej hjem igen. Ingen af lægerne eller sygeplejerskerne havde troet dette ville ske. Alle havde frygtet, at hun ikke havde klaret turen ud af respiratoren omend de efterhånden var ved at lære, at Fie gik egne veje.