Mindet - for dem vi har holdt af, elsket og mistet.

Dette er historien om en lille pige, som fik et liv helt anderledes end det, der var tiltænkt hende. En lille pige, som aldrig blev i stand til at gøre de ting, som andre børn gør – men som alligevel blev i stand til så meget andet. En lille pige, som fik et svært liv – men ikke et dårligt liv – bare anderledes og med helt andre udfordringer end dem andre børn får. En lille pige, der var så smuk, blid og kærlig – en lille pige, som vi elskede fra første sekund!

Astrid blev født på Grindsted Sygehus en tidlig sommermorgen d. 22. juli 1997. Hun var mit første barn og sin fars tredie. Hun var et rigtigt ønskebarn og ventet med længsel. Under hele graviditeten havde jeg forberedt mig grundigt på både fødslen og livet med et lille barn. Jeg havde læst alt, hvad der var værd at læse og havde store forventninger til både mig selv og til det barn, jeg ventede. Men ingen bøger havde forberedt mig på, hvad der ventede mit lille barn, hendes far og mig. Alle mine forberedelser og forventninger kunne jeg pakke sammen – jeg måtte starte helt forfra, da Astrid kom til verden.

Graviditeten havde været helt ukompliceret og alle forventede, at fødslen ville blive det samme. Det var en forholdsvis hurtig fødsel – seks timer – men da Astrid endelig kom ud, var hun helt slap og blå. Navnestrengen havde viklet sig omkring hendes lille hals og hun havde ikke fået ilt de sidste minutter. Hun blev hevet væk fra mig og i minutterne efter baksede lægerne med hende – et øjeblik så det ud til, at vores lille nyfødte ikke ville overleve. Vi gennemlevede nogle svære minutter, mens alle mulige tanker for igennem vores hoveder.

Så fik vi at vide, at Astrid var stabil og kort efter blev hun og jeg overflyttet til Esbjerg Sygehus´ neonathalafdeling. Ingen kunne sige, om Astrid havde taget skade – men udpå eftermiddagen begyndte Astrid at få kramper og lægerne fortalte os, at det ikke var et godt tegn. Om aftenen blev Astrid døbt. Hun lå i sin seng med slanger allevegne og med sygehusets dåbskjole liggende ovenpå dynen. Vi syntes ikke, at hun skulle bakses ned i den, når hun havde det så dårligt. Jeg husker ellers intet fra dåben – kun at jeg græd frygtelig meget og så husker jeg, at præsten bagefter sagde til os, at der var en mening med alt, for Astrid havde jo levet indeni mig og derfor haft et liv. Det syntes vi ikke, at vi ku´ bruge til så meget…vi sad her med det lille smukke menneske, som var knap et døgn gammel og nu kunne vi allerede risikere at miste hende – det var svært at se meningen med det!

Men Astrid klarede denne sit livs første svære krise – og viste os, at hun var i besiddelse af både livsmod og kampgejst – noget, der skulle følge hende resten af livet.

De næste 3 1/2 uge boede vi allesammen på neonathalafdelingen og i løbet af de uger skiftede lægernes “dom” fra at være “90 % chance for at Astrid ville udvikle sig normalt” til, at der var “stor risiko for, at hun ville blive svært handicappet”. Da vi endelig kunne vende hjem med vores lille ønskebarn, havde vi angsten og usikkerheden med hjem. Tiden skulle vise, hvor handicappet vores lille pige var og i mens kæmpede vi med et barn, der ikke kunne spise, men alligevel med få timers mellemrum skulle tvinges til det; et barn, der skreg sig gennem måltiderne og som fejlsank og kastede op i en uendelighed. Et barn, der som en naturlig følge heraf tabte sig lynhurtigt og et barn, der var dybt ulykkelig og som kun kunne trøstes ved at blive båret rundt, mens hun lå på maven.

Efter et par måneder på den måde, gav vi op og kontaktede sygehuset igen. Astrid fik lagt en sonde igen, for hun skulle “fedes op” og så gik sygeplejersker, sygehjælper og fysioterapeut i gang med at forsøge at lære Astrid at tage sutteflaske. Vi havde forsøgt forgæves siden Astrid blev født og det lykkedes heller ikke for “eksperterne”, som også til sidst måtte give op. Vi fik at vide, at det måske ville være lettere for Astrid at spise mos og grød – så når hun var fire måneder kunne vi prøve det.

Astrid var en meget smuk og bedårende lille pige. Hun så helt “normal” ud og det var svært at forstå for både andre og os, at hun skulle være dybt handicappet. Astrid var som sagt mit første barn og når jeg så på hende, syntes jeg jo, at hun lignede alle andre babyer – blot var hun meget kønnere! Jeg havde også svært ved at se de “cykelbevægelser”, som havde været så alarmerende for læger og sygeplejersker. For mig at se bevægede hun sig ligesom alle andre spædbørn. Da jeg senere fik Mikkel, kan jeg huske, at jeg så “cykelbevægelser” hele tiden og havde øjeblikke, hvor jeg nærmest blev panisk angst for, at der også skulle være noget i vejen med ham!

I løbet af et par måneder havde jeg også fin øjenkontakt med Astrid, hun smilede og var i det hele taget meget opmærksom. Jeg husker endnu overlægen, der undersøgte Astrid, da hun var omkring tre måneder gammel. Pludselig udbrød han meget overrasket: “Jeg fik sgu øjenkontakt med hende”. Det havde han slet ikke forventet og han havde kigget lettere overbærende på mig, da jeg forsøgte at forklare ham, at Astrid altså kiggede på mig. Men på trods af det, var hans fremtidsudsigter for Astrid meget dystre.

Nu var det en helt anden slags bøger, som vi skulle låne på biblioteket. Vi kunne pakke alle bøgerne om “barnets udvikling” og den slags væk og gå i gang med beretningerne om multihandicappede børn. Jeg husker, at jeg læste en mors fortælling om sin dybt handicappede søn – et barn, der var stort set blind, ikke havde noget sprog og som var ude af stand til at bruge sin krop; et barn, som hele sit liv var dybt afhængig af sine omgivelsers hjælp. Det var dyster læsning og jeg sagde til Hans Henrik, at det var da trodsalt værre end Astrid. Jeg turde simpelthen ikke tænke den tanke, at det var sådan Astrid nok blev – at det ligeså godt kunne ha´ været en fortælling om vores lille datter. For bortset fra, at Astrid heldigvis havde synet i behold, udviklede hun sig i løbet af årene til at være som den handicappede dreng, jeg læste om.

Det første år var ubeskriveligt hårdt. Astrid græd meget, kastede meget op og sov ikke særlig godt. Vi var konstant trætte og udkørte. Det her lille barn, der bare skreg og skreg udmattede os. Intet var blevet, som vi havde forestillet os, så vi var også begge deprimerede og det handlede bare om at klare sig igennem fra dag til dag. Jeg gik ture med et konstant skrigende barn i barnevognen – men jeg måtte bare ud. Forsøgte med bæresele – men det var hun heller ikke interesseret i. Ind i mellem puttede jeg hende i autostolen og kørte de 45 minutter ud til mor og far – med et barn, der bare skreg og skreg – det var et mareridt. Men når jeg først var derude, fik jeg et pusterum. Hvis jeg ikke havde haft mine forældre det her første svære år, ved jeg ikke, hvad jeg havde gjort af mig selv! De tog over, gik med Astrid, nussede hende og elskede hende, som bedsteforældre gør med deres børnebørn. De var lige så forelskede i hende, som jeg var – og det varmede også sådan at opleve det.

Astrid startede også i aflastning på en døgninstitution. Hun var kun 3 1/2 måned, da vi var til det første møde dernede. Det stred i mod alle mine moderfølelser at aflevere hende – det var et døgn om ugen – men jeg måtte erkende mit nederlag; erkende, at jeg havde hårdt brug for at sove igennem en enkelt nat hver uge; at jeg havde brug for et døgn, hvor der var stille – kun på den måde kunne jeg få overskud til at passe Astrid. Men selvom jeg fik sovet, oplevede jeg også, at det var svært at slappe af – jeg savnede Astrid, når hun ikke var hjemme og det var en helt forkert følelse at aflevere sin lille baby, når hun burde være hos sin mor. Omvendt var det godt, på en eller anden absurd måde, at opleve at pædagogerne på “Bakken” også syntes, at det var hårdt at passe Astrid. Lederen sagde, at “Astrid var en hård arbejdsgiver”. De oplevede også, hvordan de skulle trave gulvet tyndt med Astrid på armen for at gøre hende tilfreds og de oplevede, hvor traumatiske måltiderne var for hende.

Da Astrid havde rundet det første år blev det lidt nemmere. Astrid græd ikke længere så meget og der faldt mere ro over det hele. Vi fik plads til hende i en specialbørnehave og var heldige samtidig at finde et skønt hus i samme by, så vi boede nær børnehaven. Jeg kan huske, at jeg var meget skeptisk i forhold til børnehaven og havde svært ved at tro, at det kunne gå godt. På mange måder var Astrid da også en stor mundfuld for stedet, hvor hovedparten af børnene var psykisk handicappede i større eller mindre grad. Astrid var klart det fysisk mest handicappede barn og også det barn, der oftest var sygt og var indlagt. Men alligevel gik det ret godt og i de to år, som Astrid var i børnehaven fik hun nogle oplevelser, som lignede dem, som almindelige børnehavebørn fik. Hun var endda med på koloni, da hun var knap to – og også det gik godt.

Men det var også i løbet af dette andet år af Astrids liv, at vi måtte erkende, at lægerne havde haft ret, når de sagde, at Astrid ville blive svært handicappet. Astrids diagnose var “celebral parese” – spastisk lammet og dertil kom diverse følgevirkninger af spasticiteten. Astrid udviklede sig stort set ikke fysisk. Hun rullede ikke fra mave til ryg og omvendt, hun kunne ikke holde sit hoved selv, hun kunne ikke sidde, hun kravlede ikke; hun kunne i det hele taget slet ikke bruge sin krop til noget – og hun fik ikke noget sprog. Det med at spise grød blev til få optimistiske skefulde, så kom det hele op igen. Hvis der var nogle fremskridt var de så uendeligt små, at det kun var hendes far og mig, der kunne få øje på dem. Men Astrid havde ét stærkt kort på hånden: Øjenkontakten. Hele livet vedblev det at være Astrids stærke side. Dét og så evnen til tydeligt at vise, hvad hun mente om tingene. Jeg var aldrig i tvivl om, hvordan Astrid havde det eller hvad hun ville sige mig, hvis hun havde kunnet. Astrid evnede at knytte bånd og at knytte folk til sig, fordi hun gav så meget igen. “Følelsesmæssigt var hun et helt normalt barn”, som min psykolog sagde til mig. Hun sagde også, “at Astrid evnede at gi´ kærlighed og at modtage kærlighed og det er sjældent for et barn, der er så handicappet, som Astrid var det”.

I 1999 skete der noget, der vendte op og ned på både Astrids og vores tilværelse. Astrids elskede mormor fik konstateret cancer og døde i løbet af et halvt år. Det var et kæmpe tab for os alle – men måske mest for Astrid. Hos mormor havde hun været det første og højtelskede barnebarn; hos mormor fandt hun én, der elskede hende ligeså højt som vi gjorde. Mormor var ikke bange for at passe Astrid på trods af sonde og medicin og hun sagde til mig, kort før hun døde, at hun aldrig kunne elske nogen højere end hun elskede Astrid. Da mormor forlod os mistede Astrid et meget vigtigt menneske i sit liv og hun mistede sit “helle”, sit frirum, det sted, hvor hun fremfor alt var et elsket barnebarn.

To måneder efter mormors død blev Astrid storesøster til Mikkel. Han blev født ved planlagt kejsersnit og denne gang blev det en helt anden og harmonisk oplevelse af blive mor. Med Mikkel var det hele så ukompliceret og nemt. Astrid elskede sin lillebror fra første øjekast og vi har oceaner af skønne billeder af de to sammen på gulvet og altid med en storsmilende Astrid, som ville hun stolt sige: “Se, det er min lillebror!”. De to knyttede stærke bånd – måske var deres bånd endnu stærkede end søskendes normalt er, fordi Astrid var så afhængig af Mikkel og fordi hun så tydeligt viste ham, at han betød rigtig meget for hende. Mikkel blev med tiden en meget omsorgsfuld bror for Astrid og han har altid krammet og kysset hende meget. Vi var forberedte på, at der måske ville komme en tid, hvor Mikkel ville være flov over sin søster og måske ville trække sig lidt i forhold til hende, men den tid var i hvert fald aldrig kommet, da Astrid døde. Han vedblev at være stolt af hende og glad for hende. Derfor er det også meget svært for Mikkel at ha´ mistet sin elskede storesøster – hun har altid været der og de to har fulgtes ad. Selvom han nu har en lillesøster, har Astrid og han en barndom, som Ida ikke har været en del af.

I løbet af vinteren 2000 blev Astrid meget syg og var indlagt i tre uger. Det var kritisk og en meget svær tid for både hende og os. Jeg var medindlagt og havde Mikkel med, som jeg stadig ammede. Tiden på sygehuset sammenholdt med den stadig store sorg over min mors død fik mig ned med flaget. Jeg fik en depression og fra Astrids læge på sygehuset, sagsbehandleren fra kommunen og Astrids far blev presset større og større; de mente alle, at Astrid skulle skrives op til en døgninstitutionsplads. Jeg lod mig overtale og vi fik Astrid på venteliste til den institution, som hun allerede havde en aflastningsplads på.

Pladsen kom alt for hurtigt. Vi var lige vendt hjem fra en uges ferie og jeg sad og krammede min lille datter, som var blevet passet på “Bakken”, mens vi var på ferie. Gensynsglæden var stor fra begges sider, da sagsbehandleren ringede og fortalte, at nu var der en plads til Astrid. Jeg græd som pisket og var på ingen måde afklaret omkring det hele. Vi diskuterede også muligheden for at sige nej til pladsen og vente til der kom en anden. Men vi måtte jo også erkende, at det var hårdt at passe Astrid og måske i sær det faktum, at hun sov så dårligt. Nætterne var så hårde, når Astrid ofte var vågen i flere timer hver nat og ofte havde ondt i maven og kastede op. Astrid havde hele sit liv store problemer med maven, hun havde ofte ondt, kastede meget op de første 6-7 år af sit liv og havde meget svært ved at tage på. Hun levede af sondemad – og vi afprøvede gennem årene alle de produkter, der fandtes på markedet, for at finde ét, hvor Astrid ikke skulle have så meget mad, men alligevel fik nok ernæringsmæssigt, for hun kunne ikke have ret meget mad i maven. Hun havde meget slim og fire gange i døgnet skulle hun have bricanyl- og c-pap-maske for at holde lungerne fri af slim. På et tidspunkt fik Astrid også konstateret epelipsi (som dog kunne holdes i ave med medicin) – og beholdningen af forskellig medicin voksede og voksede. Astrid var hele livet et “lille myr” og det, at hun ikke rigtig trivedes var en konstant kilde til bekymring. Der var mange indlæggelser – ofte fordi Astrid pludselig kastede al mad op, tabte sig og fik væskemangel. Så måtte hun indlægges med drop i et par dage eller flere og så gik det lidt igen. Indlæggelserne sled nok mest på os – Astrid tog som regel det hele med ophøjet sindsro. Men det sled på “nerverne” at være i konstant “alarmberedskab” og være konstant bekymret. Vi havde også en lillebror, der skulle passes på og Hans Henrik skulle passe sit arbejde. Jeg gik stadig hjemme på det tidspunkt, men havde da et håb om at komme i gang med at arbejde igen – men det var ikke realistisk, når Astrid så ofte var syg. Børnehaven var også ved at synes, at Astrid var for syg til at være der og det var også ved at være for belastende for Astrid at køre mellem vores hjem, børnehaven og “Bakken” til aflastning.

Pr. 1. juli 2000 flyttede Astrid så ind på “Bakken”. Vi indrettede selv hendes værelse med gule vægge og en bort af elefanter. Det blev et rigtigt fint værelse – præcis som det ville ha´ været, hvis hun boede hjemme. Men vi narrede jo ingen – slet ikke os selv. Vores lille pige var flyttet hjemmefra i en alder af tre år! Astrid trivedes tilsyneladende med det. Hun fik mere faste rutiner hver dag og det tror jeg, at hun havde det godt med. Lynhurtig fik hun også jordens bedste primærpædagog, der mødte hende med varme og omsorg og så hende som den lille skønne unge hun var. Men jeg syntes, at det var svært at acceptere, at Astrid boede på “Bakken” – og det blev jeg faktisk ved med at synes resten af Astrids liv. Jeg kunne aldrig helt forlige mig med det og med jævne mellemrum havde vi det oppe at vende herhjemme. Jeg ønskede sådan, at hun kunne komme hjem igen – selvom jeg også kunne huske, hvor svært det var.

Astrid var hjemme mange weekender. Oftest hentede Hans Henrik hende og Mikkel og jeg stod og så dem komme hjem. Så så vi Astrid lyse op i et stort og genkendende smil, når hun så vores hus og et endnu større smil, når hun så os. Vi var aldrig i tvivl om, at vi var noget særlig for Astrid og jeg tror heller aldrig, at hun var i tvivl om, at hun var højt elsket af os. Weekenderne gik med at gå lange ture med Astrid i kørestolen. Gåturene var noget vi alle holdt af og Astrid sad oftest bare og missede mod solen og slappede helt af. Hun slappede også helt af, når vi på skift sad med hende i sofaen. Det var så skønt at “sidde i arm” og bare nyde nærheden, nusse hende og synge for hende. Mikkel satte også tit en dvd på; “en som Astrid kan li´” og hun var især vild med Kaj og Andrea, Bamse og Kylling og Chip og Chap. Hun elskede også musik og sang, at blive “pustet på”, få hovedbundsmassage og store “mutter” på kinden. Hun elskede at ligge på gulvet sammen med Mikkel og en stor bunke legesager og hun elskede, når han kravlede rundt på hende – for Mikkel måtte alt.

2003 blev et vendepunkt for Astrid og det blev også det sværeste år for hende. På Odense Universitetshospital fik Astrid konstateret refluks; tilbageløb af mavesyre fra maven og op gennem spiserøret. Det kunne forklare opkastningerne. Hun gennemgik en vanskelig operation, hvor der kort fortalt blev slået en sløjfe på spiserøret, så maden ikke kunne komme op igen. Det hele gik godt – men en måned efter operationen fik Astrid en voldsom krampe, som på en eller anden måde brød arret i maven op. Men det vidste vi ikke på det tidspunkt; Vi kunne bare se, at Astrid blev mere og mere fjern i øjnene og mere og mere klagende. Det var ikke længere muligt at få øjenkontakt med hende. Vi har et billede fra hendes seks års fødselsdag, hvor hun er lille, bleg, afkræftet og helt uden gnist i øjenene – det er slet ikke den Astrid, som vi kendte. Det var frygteligt at se hende “forsvinde” på den måde og først efter flere måneder fandt OUH ud af, at der var sket noget i maven og at Astrids reaktion skyldtes, at hun simpelthen havde så mange smerter, at hun måtte “lukke af”. Astrid gennemgik endnu en kompliceret operation – og herunder kom lægen til at skære en nervebane over, hvorefter sondemaden løb lige igennem Astrid. En ny operation måtte til og først i februar 2004, næsten et helt år efter den første operation, begyndte Astrid at få det bedre igen og effekten af refluks-operationen begyndte at vise sig. Vi fik vores “gamle” Astrid tilbage og oveni fik vi et barn, der begyndte at kunne holde maden i sig og som ligeså stille begyndte at tage på! I løbet af et halvt år havde Astrid fået runde kinder – hun så så dejlig ud! Tilmed fik vi en pige, hvis immunforsvar var væsentligt forbedret og de næste fire år var sygdomsperioderne og indlæggelserne meget begrænsede. Det blev de bedste fire år i Astrids liv – og desværre også de fire sidste!

Da Astrid nåede skolealderen var hun ikke frisk nok til at køre den lange tur mellem institutionen og specialskolen. Derfor startede hun i institutionens eget skoletilbud, som jo var mere begrænset, men som også kunne tage mere hensyn til det enkelte barn. I 2006 mente vi dog, at Astrid havde det så godt, at det kunne komme på tale at begynde på Skovagerskolen i Jelling. Astrid begyndte i det små med to formiddage om ugen. Men desværre løb Astrid ind i en sygdomsperiode og havde meget fravær. Pædagogerne på skolen følte aldrig, at de lærte hende at kende og de blev derfor usikre, når hun hostede slim op eller var ked af det. Derfor måtte Astrid tilbage i institutionens skoletilbud. Det var vi kede af – vi kunne jo se, hvor meget Astrid havde ud af samværet med børn, der var “bedre” end hende selv. Hvor meget hun sugede til sig, når hun oplevede noget nyt og andet end det hun var vant til. Hvor glad hun var for sang og musik. Det var ligesom i børnehaven, hvor Astrid havde været så optaget af de andre børn, når de legede – og hvor vi også havde oplevet, at de andre børn var optaget af Astrid! Astrid havde med sit dejlige smil og de tindrende øjne en evne til at tiltrække sig opmærksomheden og til at kalde på både børn og voksnes omsorg og “velvilje”.

Det ville være løgn, hvis jeg påstod, at vi aldrig har ønsket os, at Astrid var et normalt barn. Der er grædt mange tårer over, at Astrid blev så skadet ved fødslen, som hun blev. Jeg har ofte stået overfor piger på Astrids alder og tænkt på, at så stor kunne Astrid også have været – hun ville nu ha´ været på vej til at blive teenager og der var rigtig meget, som både hun og vi gik glip af. Vi ville også gerne ha´ undværet de mange sygdomsperioder, de mange indlæggelser og de mange gange, vi har oplevet, at Astrid havde det skidt. Det er svært at se sit barn have smerter uden at kunne hjælpe hende. Astrids liv blev på mange måder svært – for hende og for os og det var hårdt at være forældre til Astrid. Men selvom vi ofte har haft disse tanker, så var Astrid jo, som den pige hun var, vores pige. Hun var så uendelig dejlig, køn og mild og vi elskede hende for den hun var.

I 2005 traf vi beslutningen om at flytte til Brejning, hvor Astrid boede. Vi savnede Astrid og var trætte af at køre frem og tilbage mellem vores hjem og “Kilden” (som “Bakken” nu hed). Vi fik solgt det gamle hus og købt et nyt, der lå fem minutters gang fra institutionen. Det var så dejligt at være tæt på Astrid, at kunne kigge ned til hende så ofte man ville, at hente hende og have hende hjemme på en almindelig hverdag, at gå ture med hende i den smukke natur. Det var en god beslutning at flytte for hele familien!

I januar 2007 blev Astrid storesøster igen – til Ida! Astrid så hende for første gang, da Ida var tre dage gammel. Hun kiggede og kiggede på det her lille nye menneske; var så optaget af Ida og smilede, når Ida gav lyd fra sig. Under barslen med Ida gik hun og jeg ofte ned til Astrid og så blev de to søstre lagt ved siden af hinanden og lå og smilede og pludrede sammen. Da Ida begyndte at kravle, kravlede hun henover Astrid, som grinede og nød det og da Ida kunne gå, styrede hun usikkert, men målrettet lige hen i mod Astrid, når vi besøgte hende. Ligesom Mikkel var Ida også meget kærlig mod sin søster og på mærkværdig vis blev Ida meget hurtigt den “store” i forhold til Astrid. Da Ida begyndte at kunne lege lidt selv, mens vi var hos Astrid, satte jeg mig ofte med Astrid i armene, mens vi kiggede på Ida, der tullede rundt for sig selv.

Ida og Astrid nåede at få et ret tæt forhold – og Ida snakker ofte om Astrid. I tiden efter sagde Astrids død, sagde hun “besøge Astrid?”, men nu siger hun: “Astrid er død nu” – uden hun dog helt ved, hvad det indebærer. Men jeg tror, at hun har forstået, at Astrid ikke kommer tilbage.

For Astrid kommer aldrig mere tilbage. Søndag d. 9. november 2008 kl. ca. 18.15 gav Astrid op og forlod os. Hun fik hjertestop på Odense Universitetshospital efter 10 hårde dage ovenpå en hofteoperation. En operation, som lægerne mente var påkrævet, hvis Astrid ikke med tiden skulle blive helt forkrøblet og få mange smerter. Vi havde overvejet operationen længe inden vi accepterede og for mig var den operation forbundet med megen angst – en angst som desværre skulle vise sig at være velbegrundet.

Astrids sommer i 2008 var helt fantastisk. Hun strålede og var så fuld af liv. Vi har billeder fra august 2008, hvor hun og jeg sidder i haven og hun ligner en lille solstråle. Aldrig har hun set så sund og frisk ud. Det var også en af grundene til, at lægerne mente, at Astrid netop nu ville være i stand til at klare den store operation, som det var. Dagen før operationen blev hun og jeg indlagt i Odense og jeg husker, at vi om eftermiddagen gik en tur i Odense. Det var sidst på dagen og ved at blive lidt halvmørkt. Der var mange mennesker i mange biler med lys på og en masse larm. Astrid sad i sin kørestol, mens vi gik, og sugede til sig. Hun grinede af de uvante lyde og lyset. Hun var i super humør og havde det så godt – det er et meget kært minde, som jeg aldrig vil glemme og det blev også nærmest den sidste gang jeg så Astrid smile.

Dagen efter efterlod jeg hende på operationsstuen, mens jeg stortudede. Jeg var så frygtelig bange. Efter seks lange timer blev vi endelig hentet op til opvågningen: Operationen var vel overstået og Astrid var ok. Hvor var jeg lettet og så lykkelig, at jeg kunne favne hele verden. Jeg troede virkelig, at nu var det værste overstået og nu kunne det kun gå fremad. Astrid havde fået lagt en enorm gipsbandage rundt om benene og hofterne og den vidste vi, at hun ville hade…men det var bare lige seks uger i gips, så var hun “så god som ny”. Men sådan gik det jo desværre ikke…

Operationen var som sådan vellykket og gipsen sad perfekt, fik vi at vide. Men efter et par dage blev Astrid ved med at have feber og fik konstateret en infektion. Hun kom i behandling med antibiotika, som desværre slog hendes mave i stykker. Efter en lille uge blev hun udskrevet – men hun havde det ikke godt. Al maden fossede lige igennem hende og ødelagde gipsen. Astrid var også vant til efter sine “masker” at blive trillet på en stor bold for at løsne slimen, men det kunne ikke lade sig gøre på grund af gipsen – derfor hobede slimen sig op og hun havde svært ved at hoste det op. Hendes vejrtrækning blev ind i mellem besværet og hun var i det hele taget ved at være svækket.

Lørdag d. 8. november tog en af de ansatte fra “Kilden” til OUH med Astrid. Vi regnede med, at der skulle klippes et stykke af gipsen, fordi den var blevet helt ødelagt og var begyndt at genere Astrids hud. Men det viste sig, at hele gipsen var nødt til at blive skiftet – og efterfølgende fik vi også at vide, at lægerne havde mistanke om, at der var gået betændelse i operationsarret og derfor ville de kigge til det.

Søndag d. 9. november ved middagstid blev Astrid påny lagt i narkose for at gå skiftet gipsen. Hendes far var hos hende, mens jeg var hjemme sammen med hendes søskende. Astrid kom ud af narkosen og ret hurtigt efter væk fra opvågningen og ned på stuen. Hun havde det tilsyneladende ok – men ret hurtigt begyndte hun at blive dårlig. Hendes vejrtrækning blev besværet og lægerne ordinerede bricanyl og c-pap. Det hjalp ikke og det blev besluttet, at Astrid skulle overføres til intensiv. Hendes far ringede hjem til mig omkring 10 minutter over 18, at jeg skulle komme; Astrid var dårlig og skulle på intensiv – “de har travlt”, sagde han. Jeg blev så bange, at jeg nærmest blev handlingslammet. Forsøgte at finde en taxa i telefonbogen, men kunne ikke engang finde ud af at slå op. Heldigvis fandt jeg da ud af at få ringet til min bror, som kørte mig til Odense, mens hans kone tog sig af Mikkel og Ida.

Helt vejen til Odense sad jeg med mobiltelefonen i hånden og håbede, at Hans Henrik ville ringe og sige, at Astrids tilstand var stabil. Men han ringede ikke og inderst inde vidste jeg jo godt, at vi havde mistet vores lille pige. Men et lille håb havde jeg trodsalt endnu – indtil jeg mødte min mand på sygehuset og han nikkede, da jeg spurgte, om hun var væk?

Hele min verden ramlede. Jeg havde ofte haft mareridt om dette øjeblik. Jeg havde ofte frygtet, at Astrid skulle dø. Der havde været kriser, hvor jeg havde været overbevist om, at hun ikke ville klare den. Men ikke nu – ikke nu, hvor hun netop havde overstået den store operation, som vi havde frygtet så meget. Nu var mit allerværste mareridt blevet til virkelighed og jeg tænkte bare: “Det her sker ikke – det sker ikke!”

Men det var virkelighed. Vi gik ind til Astrid, som lå lille og bleg i sengen med sin dukke “Anna” i armene. Hvor jeg dog græd og jeg tænkte og sagde vist også, at jeg ikke ville leve uden hende. Sådan er det på en måde også – en stor del af mig døde sammen med Astrid. Selvom jeg har to andre børn, var det mit første barn, der forsvandt og uden hende bliver jeg aldrig hel igen. Jeg kyssede og krammede Astrid. Hun var stadig lidt varm og havde stadig de der dejlige bløde kinder, som var så dejlige at kysse. Jeg ville røre hende hele tiden, snakke med hende – og var på en eller anden måde hele tiden bevidst om, at alt, hvad jeg gjorde for hende og sagde til hende var sidste gang. 

Anette fra “Kilden” kom med den lilla “pindsvinekjole” og strømpebukser, som Astrid skulle have på og sammen vaskede vi – Hans Henrik, Anette og jeg – Astrid for sidste gang, gav hende tøjet på og redte hendes hår. Omkring kl. 23.00 kørte vi Astrid hjem til “Kilden”. Hans Henrik kørte og Astrid og jeg sad bagi. Jeg havde hendes ansigt i mit skød og hele vejen sad jeg og nussede hende, mens der var helt tyst i bilen. Jeg burde ha´ sunget en af hendes yndlingssange for hende – men jeg kunne ikke. Men det var en “god” tur på den måde, at det føltes helt rigtigt. Det var godt at få mulighed for at sidde med Astrid for sidste gang og jeg følte en stor taknemmelighed for, at vi kunne tage Astrid med hjem og ikke var nødt til at forlade hende og lade hende ligge på en upersonlig hospitalsstue.

På “Kilden” blev vi modtaget af flere fra personalet, som var mødt ind for at tage i mod os. Der var tændt levende lys i Astrids værelse og tændt lys ved hendes billede. Vi blev meget rørte over, at det hele var så smukt. Vi puttede Astrid i hendes seng sammen med yndlingstøjdyrene. Nattevagterne kom ind og fortalte, at de var glade for at få lov til at passe på Astrid og de lovede at kigge ind til hende, som de plejede at gøre det. På et tidspunkt valgte vi at gå hjem – og her bagefter har jeg tænkt meget over, hvorfor vi gjorde det – eller hvorfor jeg ikke bare selv blev hos Astrid? Jeg kan huske, at jeg var meget træt og mat…men når jeg nu vidste, at tiden sammen med min datter var så knap, forstår jeg ikke, hvorfor jeg forlod hende.

Om morgenen stod vi tidligt op og hentede vores to andre børn. De skulle have at vide, at de havde mistet deres storesøster. Ida forstod jo ikke rigtigt noget af det, der foregik – men Mikkel blev selvfølgelig dybt ulykkelig. Vi kørte Ida i vuggestuen og tog Mikkel med ned til Astrid. Det var svært for ham, men samtidig meget vigtigt, at han fik sagt ordentligt farvel til sin søster og i det hele taget var med til det hele. På et tidspunkt cyklede han hjem og skrev på eget initiativ et meget fint afskedsbrev til Astrid, som hun senere fik med i kisten.

Vi var på “Kilden” hele dagen – min far kom og min bror og hans familie. I løbet af dagen dukkede hele afdelingens personale op for at sige farvel til Astrid. Det var meget rørende at overvære dem tage afsked med en lille pige, der havde været hos dem i mange år. Det stod helt klart for os, at hun havde gjort dybt indtryk på dem alle og at hun var en helt særlig lille pige. Det betød meget for os, at Astrid fik taget afsked med “Kilden” på en smuk og værdig måde. Alle fik nusset hende, snakket lidt med hende og en fortalte, at hun helt tidligt om morgenen var listet ind til Astrid for at synge den sang, som hun altid havde sunget for hende. Alle havde en historie at fortælle om Astrid og vi vidste, at hun også på “Kilden” ville blive meget savnet.

Det blev besluttet, at Astrid først skulle synges ud fra “Kilden” om tirsdagen. Kort før 10.00 tirsdag lagde hendes far og jeg i fællesskab Astrid ned i kisten. Jeg kan huske, at jeg knugede hende ind til mig – det var svært at give slip, for jeg vidste, at jeg aldrig ville kunne kramme hende igen. Astrid var nu helt stiv og meget meget kold – det var tydeligt, at hun havde forladt livet…og alligevel var hun stadig så meget til stede. Vi puttede hende i kisten med dyne og en række ting, der betød noget særligt for hende og for os: Et billede af Mikkel og Ida, et billede af Hans Henrik og mig, Mikkels smukke sidste brev til hende, Kaj og Andrea-dukkerne, som hun altid var så glad for, den sidste Bamse, som hun fik på sygehuset og dukke Anna, som ikke havde forladt hende, siden hun døde. Derefter kom de andre ind og vi sang “Mariehønen Evigglad”, som var Astrids og min sang og “Jeg ved en lærkerede”, som var mormors og Astrids sang. Nu skulle Astrid op til mormor, så de kunne være sammen igen.

Vi bar Astrid ud til bilen og kørte hende til kapellet. Bagefter skulle vi sammen med graveren vælge et gravsted. Vi gik rundt på kirkegården, det var koldt og det regnede og det hele føltes bare så forkert. Vi skulle ikke gå her og finde et gravsted til vores barn – det var helt uvirkeligt. Det var meget vigtigt, at vi fandt det helt rigtige sted – men det skulle ligesom gå så hurtigt…vi havde aldrig før været på den kirkegård og vidste jo knap nok, hvad vi ønskede eller hvad den anden ønskede. Vi bestemte os hurtigt for et helt gravsted, hvor der var plads til blomster, kranse osv. Vi besluttede også, at det skulle vende væk fra vejen og ud mod markerne, naturen. Vi besluttede, at det kun skulle være et enkelt gravsted og ikke et familiegravsted. Tilsidst fandt vi et sted, som føltes godt – velvidende, at vi aldrig ville finde et sted, som var godt nok til vores lille pige. Bagefter har jeg fortrudt, at vi ikke valgte et sted, hvor Astrids far og jeg også kan være, når den tid kommer. Det ville føles helt rigtigt, hvis jeg engang kunne komme til at ligge ved siden af Astrid. Men den dag, hvor vi skulle træffe valget, snakkede vi om, at et familiegravsted ville være så stort og så skulle Astrid ligge der i hjørnet helt alene – det ville virke forkert og så ville vi hellere have et lille kompakt gravsted, som vi kunne gøre fint og “hyggeligt”. Vi har også fået lavet et rigtigt fint lille sted til Astrid – Astrids have, som vi kalder det – og vi er glade for det, som det ser ud nu. Men jeg ønsker mig, at jeg engang på en eller anden måde kan få lov til at ligge ved siden af min lille skat.

Om fredagen d. 14. november blev Astrid begravet fra Brejning Kirke. Det var meget meget smukt, selvom det var så helt og aldeles ubærligt. Der var så mange mennesker; personale fra “Kilden”, familie, venner, kolleger, pædagoger, der havde passet Astrid for flere år siden mødte op – og det betød så meget for os, at så mange ville sige et sidste farvel til en dejlig lille pige. Der var så mange smukke blomster og selve ceremonien blev præcis, som vi kunne ønske det. Præstens tale tog udgangspunkt i digtet “Velkommen til Holland” og alt, hvad han sagde ramte præcist og viste Astrid, som hun virkelig var. Vi sang bl.a. “Du som har tændt millioner af stjerner”, som – i hvert fald inde i mit hoved – kom til at handle om Astrid, som var en lille stjerne i vores liv. Da kisten blev båret ud fra kirken spillede organisten “Jeg ved en lærkerede”, som en sidste hilsen til Astrid.

Det var en helt forfærdelig dag – det var alle dage i den uge – men det var også en smuk afsted med et barn, som havde betydet så meget ikke alene for os, men for alle de mennesker, der havde mødt hende og givet sig tid til at lære hende at kende. Det blev tydeligt, at Astrid havde afkrævet sig respekt og at hun havde sat sig spor i de mennesker, der havde kendt hende. Hun var ikke gået gennem livet som en lille “stakkel”, men var blevet kendt som en stærk personlighed; et utroligt stærkt lille menneske og en fighter, som hele sit liv kæmpede for at blive i livet længst muligt. De fleste havde kunnet se bag om handicappet og se det skønne og smukke lille menneske, der var der. Astrid favnede og elskede og hun gav os så meget. Ligenu gennemlever Astrids far og jeg vores livs værste mareridt og mere smerte end vi nogensinde havde forestillet os, at vi skulle opleve. Men vi ville aldrig have undværet vores lille Astrid-pige og tiden sammen med hende. Vi er så stolte af vores datter!

Astrids mor, d. 27. april 2009